Nowe kryteria klasyfikacyjne SLE mają do spełnienia kilka podstawowych zadań: 1) rozpoznawać chorobę u osób z prawdziwym autoimmunizacyjnym SLE 2) nie rozpoznawać SLE w chorobach naśladujących SLE, takich jak zakażenia wirusowe, reumatoidalne zapalenie stawów, zespół Sjögrena, choroby układu krwiotwórczego, pierwotny zespół
Co to jest toczeń rumieniowaty układowy i jakie są jego przyczyny? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU, potocznie „toczeń”; ang. systemic lupus erythematosus – SLE) to jedna z układowych chorób tkanki łącznej (tzw. kolagenoz), których przyczyną jest skierowanie układu odpornościowego przeciwko własnemu organizmowi (proces ten nazywamy autoimmunizacją). Słowo „układowy” bierze się stąd, że dochodzi do uszkodzenia wielu tkanek i narządów. W toczniu rumieniowatym układowym najczęściej zajęta jest skóra, stawy i nerki, ale zmiany chorobowe mogą dotyczyć każdego narządu i tkanki. Choroba ma wiele różnych objawów, a także bardzo zróżnicowany przebieg – od postaci dość łagodnych, stanowiących większość przypadków, do ciężkich, nawet zagrażających życiu. Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego Dokładna przyczyna tocznia rumieniowatego układowego nie jest znana. Wiadomo, że toczeń rozwija się u osób genetycznie podatnych na zachorowanie po zadziałaniu dodatkowego bodźca, takiego jak: ekspozycja na światło słoneczne – promieniowanie ultrafioletowe powoduje uszkodzenie komórek naskórka, których fragmenty są usuwane przez makrofagi. U osób zdrowych proces ten przebiega sprawnie, w toczniu natomiast usuwanie obumarłych komórek jest zaburzone, a pozostające fragmenty stają się „celem” dla autoprzeciwciał; w ten sposób dochodzi do uruchomienia kaskady stanu zapalnego i powstania charakterystycznych zmian skórnych, a także zajęcia narządów wewnętrznych zakażenie – podejrzany jest szereg drobnoustrojów, ludzkich retrowirusów, wirusa Epsteina-Barr, niektórych bakterii czynniki hormonalne – znacznie częściej chorują kobiety, co jest związane z wpływem hormonów płciowych, takich jak estrogeny czy prolaktyna; większe ryzyko rozwoju tocznia lub zaostrzenie choroby podejrzewa się również u kobiet przyjmujących hormonalną terapię zastępczą oraz doustne środki antykoncepcyjne leki – niektóre leki mogą wywoływać tzw. toczeń polekowy. Ich lista jest długa, wśród nich znajdują się: prokainamid, chlorpromazyna, metyldopa, hydralazyna, izoniazyd, antagoniści TNF-alfa, interferon. Choroba ma zazwyczaj łagodny przebieg, nie zajmuje narządów wewnętrznych i ustępuje po odstawieniu leku a niekiedy konieczne jest leczenie steroidami inne – niektóre substancje chemiczne, takie jak rozpuszczalniki organiczne, związki krzemu, aminy aromatyczne, a także dieta wysokotłuszczowa i palenie papierosów mogą stymulować rozwój chorób autoimmunologicznych; potencjalne działanie ochronne mają kwasy tłuszczowe nienasycone i witamina D. Powstające w toczniu autoprzeciwciała (czyli przeciwciała skierowane przeciwko własnym komórkom i tkankom) uruchamiają proces zapalny doprowadzający do niszczenia zajętego narządu. Działają one na różne sposoby, np. odkładają się w nerkach, skórze i naczyniach krwionośnych w postaci tzw. kompleksów immunologicznych, atakują bezpośrednio krwinki, zmieniają aktywność komórek nerwowych czy czynników biorących udział w krzepnięciu krwi. Jak często występuje toczeń rumieniowaty układowy? Na toczeń rumieniowaty układowy choruje około 30—50 na 100 000 osób, z których większość stanowią kobiety w wieku rozrodczym. Kobiety chorują około osiem razy częściej niż mężczyźni. Toczeń zaczyna się najczęściej w przedziale od 16. do 55. roku życia, ale zdarzają się przypadki zachorowań u osób młodszych, a także w wieku podeszłym. Jak się objawia toczeń rumieniowaty układowy? Objawy tocznia możemy podzielić na objawy „ogólne” i wynikające z zajęcia poszczególnych narządów. Trzeba zaznaczyć, że choroba przebiega bardzo różnie, w zależności od tego, które narządy są zaatakowane i w jakim stopniu. Najczęściej okresy zaostrzenia choroby występują na przemian z wycofywaniem objawów. Odpowiednie leczenie pozwala zmniejszyć liczbę zaostrzeń i zapobiec wielu powikłaniom. Objawy ogólne Zmęczenie, uczucie rozbicia, brak apetytu, chudnięcie, stany podgorączkowe, gorączka są nieswoiste, tzn. mogą występować także w szeregu innych chorób. Często są pierwszym objawem choroby, wskazują także na jej zaostrzenie. Objawy zajęcia poszczególnych układów i narządów Stawy – toczeń atakuje stawy niemal u wszystkich chorych, najczęściej nadgarstkowe, stawy palców rąk, kolanowe i stawy stóp. Występuje ból stawów, czasami stwierdza się ich obrzęk lub obecność wysięku, rzadko natomiast dochodzi do deformacji stawów. Ból stawów z reguły wędruje z jednego miejsca w kolejne. Jeśli utrzymuje się długo w jednym stawie, jest to objaw alarmujący, wymagający wykluczenia nakładającej się innej przyczyny, wśród nich aseptycznej martwicy kości lub zakażenia stawu. Mięśnie – wędrujący, zmieniający nasilenie ból mięśni jest bardzo częstym objawem tocznia; znacznie rzadziej może być wynikiem zapalenia mięśni lub skutkiem niepożądanym przyjmowania niektórych leków (glikokortykosteroidów, leków przeciwko malarii, statyn); może też być objawem fibromialgii, zwłaszcza w długo trwającej chorobie. Oprócz bólu często występuje również zanik mięśni, który powoduje ich osłabienie oraz słabszą sprawność fizyczną. Fot. 1. Toczeń rumieniowaty układowy - typowe zmiany na twarzy w kształcie motyla Fot. 2. Podostry toczeń skórny - zmiany w kształcie obrączek z przejaśnieniem w środku Fot. 3. Rumień krążkowy Fot. 4. Siność siatkowata Fot. 1., 2., 4.: Szczeklik A. (red.): Choroby wewnętrzne. Wyd. 3. Kraków 2011; Fot. 3. Dr med. Jolanta Maciejewska Skóra i błony śluzowe – charakterystyczny rumień na twarzy w kształcie motyla → Fot. 1. pojawia się po ekspozycji na słońce u ponad połowy osób w okresach dużej aktywności choroby. Ma formę płaskiego lub lekko wypukłego zaczerwienienia skóry na policzkach i grzbiecie nosa, może też wystąpić na czole, w okolicy oczu, na szyi i dekolcie. Gdy aktywność choroby się zmniejsza, rumień ten znika bez śladu. Nadwrażliwość na światło słoneczne występuje w większości przypadków; słońce może nie tylko wywoływać rozsiane zmiany skórne, ale także zaostrzenie choroby z zajęciem narządów wewnętrznych. W aktywnej chorobie często pojawiają się też nadżerki błony śluzowej jamy ustnej i nosa, najczęściej niebolesne; należy koniecznie pokazać je lekarzowi, bo to może (ale nie musi) być jednym z objawów tocznia. W tzw. podostrym toczniu skórnym (ang. subacute cutaneous lupus erythematosus – SCLE) pojawiają się zmiany w kształcie obrączek z przejaśnieniem w środku → Fot. 2. lub łuszczące się grudki; zlokalizowane są głównie na tułowiu, ramionach i udach; one również ustępują bez pozostawienia śladu. U około 1/4 pacjentów występuje rumień krążkowy (ang. discoid lupus erythematosus – DLE), który wywołuje zanik, bliznowacenie i odbarwienie skóry → Fot. 3. Inne możliwe zmiany skórne, towarzyszące toczniowi, to pokrzywka (zazwyczaj utrzymująca się dłużej i bez świądu, zgrubienia tkanki podskórnej, objaw Raynauda, rumień w okolicy paznokci, rumień dłoni czy siność siateczkowata → Fot. 4. W toczniu często występuje też nasilone wypadanie i przerzedzenie włosów. Nerki – zapalenie nerek występuje u 1/3 pacjentów i może prowadzić do niewydolności tego narządu. Ujawnia się z reguły w pierwszych dwóch latach choroby i dotyka głównie osób w młodym wieku, w dodatku jest jedną z najważniejszych przyczyn zwiększonej śmiertelności chorych na toczeń rumieniowaty układowy. Ponieważ na początku choroby nie występują żadne objawy zajęcia nerek, ich funkcjonowanie trzeba kontrolować za pomocą badań laboratoryjnych, takich jak badanie ogólne moczu i poziom kreatyniny we krwi. W razie podejrzenia zajęcia nerek konieczne jest wykonanie innych badań, w tym biopsji nerki. Późnym objawem świadczącym o chorobie nerek są obrzęki i przyrost masy ciała, które wynikają z zatrzymywania wody w organizmie. Serce – charakterystyczne dla tocznia zapalenie wsierdzia Libmana-Sacksa cechuje obecność zgrubień (tzw. wegetacji) na zastawkach serca – samo w sobie jest najczęściej bezobjawowe, natomiast na zmienionych zastawkach łatwiej dochodzi do osadzania się różnych patogenów. Dlatego u osób z tym problemem zaleca się stosowanie antybiotyku przed planowanymi zabiegami, aby zapobiec infekcyjnemu zapaleniu wsierdzia. Toczeń jest przyczyną znacznie zwiększonego ryzyka choroby niedokrwiennej serca i zawału serca, także u osób młodych. Najczęściej jest to spowodowane przyspieszonym rozwojem miażdżycy, rzadziej (w okresie wysokiej aktywności choroby) może być skutkiem zapalenia naczyń wieńcowych. Naczynia krwionośne miażdżyca – za jej przyspieszony rozwój w toczniu odpowiada przewlekły stan zapalny, stosowanie steroidów, a także choroba nerek często związana z zaburzeniami lipidowymi i nadciśnieniem tętniczym. Powikłania miażdżycy ( zawał serca, udar mózgu, martwica jelit spowodowana niedrożnością zaopatrujących je tętnic) są jedną z głównych przyczyn zgonów u pacjentów z toczniem. Dlatego bardzo ważne jest zwalczanie wszystkich czynników ryzyka rozwoju tych chorób – zarówno „klasycznych” (otyłość, palenie papierosów, nieprawidłowa dieta, cukrzyca, zaburzenia lipidowe, nadciśnienie tętnicze), jak i związanych z samym toczniem – przez hamowanie aktywności stanu zapalnego oraz stosowanie możliwie jak najmniejszych dawek steroidów; (zobacz: Co to jest miażdżyca?, Nadciśnienie tętnicze, Zawał serca, Otyłość, Cukrzyca ) zapalenie naczyń – polega na zapaleniu ścian tętnic lub żył; jest rzadkie, ale może towarzyszyć chorobie o wysokiej aktywności. Objawy zależą od tego, które naczynie jest zajęte i wynikają z zaburzenia ukrwienia zaopatrywanego przez nie miejsca. Zapalenie naczyń może powodować owrzodzenia skóry, martwicę palców, a także zawał serca czy krwawienie do płuc i mózgu. Płuca – toczniowe zapalenie płuc występuje rzadko, ale może mieć ciężki przebieg, z wysoką temperaturą, dusznością, kaszlem, czasami krwiopluciem; objawy te wymagają wykluczenia zapalenia płuc spowodowanego przez zakażenie. Toczeń może też powodować włóknienie płuc, co należy brać pod uwagę, jeśli pojawią się suchy kaszel i duszność po wysiłku fizycznym. Inne rzadkie powikłania tocznia to nadciśnienie płucne (głównie jeśli współistnieje zespół antyfosfolipidowy) i zespół „obkurczonych” płuc (w długo trwającej chorobie powodującej znaczne osłabienie mięśni oddechowych). Układ nerwowy – w przebiegu tocznia może dojść do wystąpienia różnorodnych objawów neurologicznych i psychicznych; mówimy wtedy o tzw. neuropsychiatrycznej postaci tocznia. Najczęściej występuje łagodne upośledzenie funkcji poznawczych (jak uwaga, pamięć, rozumowanie, planowanie), zaburzenia nastroju (np. przygnębienie, apatia czy poirytowanie) oraz zaburzenia lękowe. Zdarzają się jednak też inne manifestacje, jak niedowłady, zaburzenia czucia, drgawki czy psychozy. Zaburzenia morfologii krwi, jak niedokrwistość, zmniejszenie liczby białych krwinek czy płytek krwi. Układ pokarmowy – w toczniu może wystąpić wiele dolegliwości brzusznych, najczęściej są to zgaga i niespecyficzny ból brzucha. Przyjmowane leki (głównie niesteroidowe leki przeciwzapalne) zwiększają ryzyko choroby wrzodowej i krwawienia do przewodu pokarmowego. Toczeń rumieniowaty układowy może czasem powodować też groźne powikłania, jak zawał jelit, zapalenie trzustki czy zapalenie otrzewnej. Objawy alarmowe to silny ból brzucha, smolisty stolec, wymioty, biegunka lub zażółcenie skóry. Zobacz: Zgaga, Choroba wrzodowa żołądka i dwunastnicy, Stolec – zmieniony wygląd, Biegunka Błony surowicze – dość często występuje zapalenie błony pokrywającej płuca (opłucnej) i serca (osierdzia), zwykle o łagodnym, bezobjawowym przebiegu, czasem pojawia się ból w klatce piersiowej, nasilający się przy wdechu; może również dojść do zapalenia otrzewnej, powodującego ból brzucha, nudności i wymioty. Oczy – najczęstszym objawem jest uczucie suchości oczu lub uczucie ciała obcego pod powiekami, związane z tzw. zespołem suchości. Zaburzenia widzenia mogą się zdarzyć po niektórych lekach, np. hydroksychlorochinie czy długotrwale zażywanych glikokortykosteroidach, dlatego u osób przyjmujących te leki wskazana jest regularna kontrola okulistyczna. Osteoporoza – zarówno toczeń układowy, jak i stosowane w nim glikokortykosteroidy znacznie przyspieszają rozwój osteoporozy; ważne jest odpowiednio wczesne rozpoczęcie leczenia zmniejszającego ryzyko złamań kości. Zespół antyfosfolipidowy – związany jest z obecnością przeciwciał antyfosfolipidowych, które dość często pojawiają się w toczniu; przeciwciała te zwiększają skłonność do tworzenia skrzeplin blokujących przepływ krwi w naczyniach. Drugą cechą tego zespołu są powikłania ginekologiczne (np. nawracające poronienia); aby im zapobiec, stosuje się leki obniżające krzepliwość krwi. Prokreacja – obecnie kobiety z toczniem często zachodzą w ciążę i mają zdrowe dzieci. Jednak w niektórych sytuacjach ciąża może być zagrożeniem dla matki lub płodu – należy do nich choroba nerek lub serca u matki, wysoka aktywność tocznia, obecność zespołu antyfosfolipidowego lub pewnego rodzaju przeciwciał. Również niektóre leki stosowane w toczniu mogą uszkadzać płód. Dlatego ciążę należy odpowiednio zaplanować, tak aby do zapłodnienia doszło w okresie wyciszenia choroby (optymalnie trwającym przynajmniej pół roku). Toczeń noworodków Jego przyczyną jest występowanie u matki przeciwciał anty-Ro (SSA) lub anty-La (SSB), które przechodzą przez łożysko i mogą wywołać u dziecka objawy tocznia (ok. 3% ciąż). Rzadkim, ale groźnym jego powikłaniem jest wrodzony blok serca (dlatego konieczne jest częste badanie pracy serca płodu od 16. tygodnia ciąży). Inne możliwe objawy to zmiany skórne typu SCLE, żółtaczka, obniżenie liczby płytek krwi z reguły znikają do 6. miesiąca życia, gdy dochodzi do wypłukania matczynych przeciwciał z krwi dziecka. Co robić w razie wystąpienia objawów? Gdy wystąpią objawy choroby, należy zgłosić się do lekarza. Pacjenci z toczniem powinni być pod opieką specjalistyczną reumatologa lub immunologa. Czasem konieczna jest współpraca z innymi specjalistami, np. nefrologiem, dermatologiem czy neurologiem. Szybkie rozpoznanie i leczenie choroby poprawia jakość życia i zmniejsza ryzyko groźnych powikłań. Jeżeli chorujesz na toczeń rumieniowaty, skontaktuj się pilnie z lekarzem, gdy: objawy się pogarszają lub pojawią nowe – może to świadczyć o zaostrzeniu choroby wymagającym intensywniejszego leczenia masz jakiekolwiek objawy zakażenia, takie jak gorączka, kaszel, ból gardła, pieczenie przy oddawaniu moczu, osłabienie, uczucie rozbicia. Toczeń i stosowane w jego przypadku leki pogarszają zdolność organizmu do walki z drobnoustrojami, dlatego zakażenia wymagają szybkiego i skutecznego leczenia kaszel, duszność, ból w klatce piersiowej, zmniejszona tolerancja wysiłku – wymagają pilnej diagnostyki w kierunku chorób płuc i serca jakiekolwiek objawy neurologiczne (np. zaburzenia czucia, osłabienie lub niedowład kończyn, silny ból głowy, zaburzenia widzenia) – mogą być objawem udaru mózgu lub innych chorób neurologicznych ból brzucha, ciemno zabarwiony stolec (lub z domieszką krwi), wymioty, zażółcenie skóry – wymagają pilnej diagnostyki schorzeń jamy brzusznej. Jak lekarz ustala diagnozę? Ponieważ toczeń rumieniowaty układowy ma zwykle podstępny początek, jego rozpoznanie może być trudne. Wstępną diagnozą często jest „niezróżnicowana choroba tkanki łącznej”, a dopiero później, w miarę pojawiania się kolejnych objawów, zostaje rozpoznany toczeń lub inna choroba. Do rozpoznania choroby oraz oceny jej aktywności służą następujące badania: przeciwciała przeciwjądrowe (ang. antinuclear antibody – ANA) są podstawowym testem w kierunku układowych chorób tkanki łącznej. Na początku wykonuje się badanie ANA 1, czyli tzw. test przesiewowy stwierdzający, czy przeciwciała są obecne i jaki mają typ świecenia (np. homogenny, ziarnisty, obwodowy). Przy dodatnim wyniku ANA 1 wykonuje się dalsze testy (ANA 2 i ANA3) określające dokładny typ i miano przeciwciał. Trzeba zaznaczyć, że „słabo dodatni” wynik ANA może wystąpić również u zdrowych osób i sam w sobie nie świadczy jeszcze o chorobie. W toczniu rumieniowatym układowym przeciwciała przeciwjądrowe występują u ponad 90% osób, a niektóre z nich (anty-dsDNA i anty-Sm) cechują się dużą swoistością dla tej choroby. Ujemny wynik ANA, zwłaszcza jeśli zostanie powtórzony po pewnym czasie, często wystarcza do wykluczenia tej choroby. Tylko u nielicznych pacjentów mamy do czynienia z toczniem bez obecności przeciwciał – najczęściej występują wtedy zmiany skórne typu SCLE lub DLE (patrz wyżej), zapalenie błon surowiczych, nadwrażliwość na słońce i objaw Raynauda, czasami po pewnym czasie pojawiają się przeciwciała anty-Ro przeciwciała antyfosfolipidowe – należą do nich przeciwciała antykardiolipinowe, przeciwko ß2 glikoproteinie-1 i antykoagulant toczniowy; występują u 30-40% pacjentów z toczniem; są związane z większym ryzykiem powikłań zakrzepowo-zatorowych i położniczych (patrz pytanie nr 3 – zespół antyfosfolipidowy). Ich oznaczenie jest szczególnie ważne u kobiet planujących ciążę, przed zastosowaniem estrogenów (np. w hormonalnej terapii zastępczej lub środkach antykoncepcyjnych), a także przed zabiegiem operacyjnym odczyn kiłowy – jego wynik w toczniu jest często dodatni, pomimo braku obecności kiły wskaźniki stanu zapalnego, np. OB, CRP, proteinogram, poziom składowych dopełniacza (C3c, C4) morfologia krwi wskaźniki krzepnięcia ocena funkcji nerek – kreatynina, wskaźnik GFR , badanie ogólne moczu – w razie ich nieprawidłowości wykonuje się dalsze badania, np. ocenę wydalania białka z moczem i biopsję nerek ocena funkcji wątroby, np. AST, ALT lupus band test – jest to badanie wycinka skóry pod mikroskopem, pomocne zwłaszcza przy niejasnym obrazie choroby; charakterystyczne świecenie świadczy o obecności autoprzeciwciał na granicy naskórka i skóry właściwej (ryz) kapilaroskopia – wykonywana w przypadku występowania objawu Raynauda. Polega na badaniu pod mikroskopem wałów paznokciowych – zmiany w obrębie występujących tam naczyń krwionośnych mogą świadczyć o obecności choroby układowej tkanki łącznej. Lekarz może też zlecić inne badania w celu wykluczenia chorób o przebiegu podobnym do tocznia, badania reumatologiczne, wirusologiczne, badania obrazowe zajętych stawów (RTG, rezonans, USG). Jakie są sposoby leczenia? Celem leczenia tocznia rumieniowatego układowego jest jak najszybsze osiągnięcie trwałej remisji choroby i zapobiegnięcie uszkodzeniu narządów. Musi być ono dopasowane do każdego pacjenta – innego postępowania wymaga osoba, u której główną dolegliwością jest ból mięśni i stawów, a innego pacjent z zajęciem nerek lub układu nerwowego. Ogólne zasady zalecane wszystkim chorym ochrona przed słońcem – unikanie przebywania na słońcu w czasie jego największej aktywności (zwłaszcza latem w godzinach 11-15), noszenie odpowiednich ubrań, nakryć głowy i okularów przeciwsłonecznych, stosowanie kremów i balsamów na usta z filtrem UV (SPF > 30), planowanie wakacji w miejscach bez dużego narażenia na słońce unikanie stresu, wypoczynek wykonywanie regularnej, umiarkowanej aktywności fizycznej zapobieganie miażdżycy, przez zdrowe odżywianie, utrzymywanie odpowiedniej masy ciała, zaprzestanie palenia tytoniu profilaktyka osteoporozy zapobieganie zakażeniom przez przestrzeganie zasad higieny oraz szczepienia ochronne ( przeciwko grypie, pneumokokom). Szczepienia należy wykonywać w okresie niskiej aktywności choroby. Przeciwwskazane są szczepionki zawierające żywe drobnoustroje, zwłaszcza u osób leczonych przewlekle lekami immunosupresyjnymi (zmniejszającymi odporność organizmu) planowanie ciąży – kobiety planujące potomstwo powinny porozmawiać o tym ze swoim lekarzem, aby odpowiednio wcześnie odstawić niektóre leki mogące uszkodzić płód oraz wykonać badania określające bezpieczeństwo ciąży (takie jak ocena funkcji nerek i obecność przeciwciał antyfosfolipidowych). Zajście w ciążę powinno przypaść w okresie remisji choroby (najlepiej trwającym przynajmniej pół roku). Poza sytuacją starania się o dziecko zaleca się stosowanie antykoncepcji wsparcie psychologiczne – rozpoznanie tocznia rumieniowatego często wiąże się z ogromnym stresem i lękiem o przyszłość. Jest to naturalny odruch, z którym zmaga się większość osób cierpiących na przewlekłą chorobę. Dlatego ważne jest uzyskanie pomocy i wsparcia wśród bliskich, a w razie potrzeby w poradniach specjalistycznych. Niektóre metody (np. biofeedback i terapia behawioralna) są bardzo efektywne w kontrolowaniu objawów choroby i poprawiają samoocenę. Nie wahaj się porozmawiać o Twoich wątpliwościach ze swoim lekarzem. Dalsze leczenie jest dostosowywane do objawów, które występują u danego pacjenta: zmiany skórne – oprócz unikania ekspozycji na światło słoneczne stosuje się działające miejscowo maści lub kremy z glikokortykosteroidem (rodzaj maści jest dostosowany do miejsca ciała) lub takrolimusem. W niektórych przypadkach konieczne jest zastosowanie leków immunosupresyjnych ogólnoustrojowo (zazwyczaj doustnie) ból mięśni i stawów, objawy ogólne – często wystarcza zażywanie niesteroidowych leków przeciwzapalnych; przy bardziej nasilonych objawach stosuje się steroidy, leki przeciwko malarii lub metotreksat zajęcie narządów wewnętrznych (np. nerek, układu nerwowego, płuc) wymaga intensywnego leczenia immunosupresyjnego oraz aktywnego zwalczania innych stanów mogących towarzyszyć zaostrzeniu choroby (np. zakażeń). W toczniowym zapaleniu nerek o sposobie postępowania decyduje biopsja nerki – ma ona kluczowe znaczenie, ponieważ należy odróżnić aktywne zapalenie od zmian nieodwracalnych, w których leki immunosupresyjne nie są skuteczne. W przypadkach zagrażających rozwojem niewydolności nerek stosuje się duże dawki leków immunosupresyjnych, aby szybko zmniejszyć aktywność choroby. Bardzo ważnym składnikiem leczenia jest dobra kontrola ciśnienia tętniczego, zmniejszenie spożycia białka do 0,8—1,0 g/kg masy ciała/dobę i zaprzestanie palenia. Nieodwracalne uszkodzenie nerek i ich schyłkowa niewydolność wymagają zastosowania dializ i rozważenia przeszczepienia nerki nowe terapie – trwają intensywne badania nad znalezieniem nowych skutecznych leków. W ostatnim czasie wykazano skuteczność mykofenolanu mofetylu w leczeniu toczniowego zapalenia nerek oraz belimumabu (należącego do tzw. leków biologicznych), który może być korzystny zwłaszcza u pacjentów z umiarkowanie ciężką postacią tocznia. W trakcie badań klinicznych znajduje się kilka innych substancji zapobieganie chorobom sercowo-naczyniowym - kluczowe jest utrzymanie niskiej aktywności choroby; w zależności od wskazań, stosuje się leki obniżające cholesterol (statyny), leki hipotensyjne, przeciwcukrzycowe, aspirynę, kwasy omega-3 (zobacz: Zapobieganie chorobie wieńcowej, Postępowanie niefarmakologiczne w nadciśnieniu tętniczym, czyli zdrowy tryb życia) u chorych z zespołem antyfosfolipidowym stosuje się leki zmniejszające krzepliwość krwi zapobieganie osteoporozie – odpowiednia podaż wapnia i witaminy D, u pacjentów leczonych steroidami konieczne jest stosowanie leków przeciwko osteoporozie, które zmniejszają ryzyko złamań kości. Czy możliwe jest całkowite wyleczenie? Całkowite wyleczenie tocznia rumieniowatego nie jest obecnie możliwe. Zdarzają się co prawda przypadki samoistnego ustąpienia objawów, ale są one bardzo rzadkie. Choroba ma bardzo różny przebieg i wpływ na jakość życia. W postaciach o łagodnym i umiarkowanym zaawansowaniu można wrócić do normalnej aktywności, pamiętając o pewnych ogólnych zaleceniach. Zazwyczaj niezbędne jest przewlekłe stosowanie leków, mające na celu kontrolowanie objawów choroby i zapobiegnięcie jej nasileniu. W przypadkach ciężkiego zaostrzenia tocznia konieczne jest leczenie w szpitalu. W ostatnich dekadach znacznie polepszyła się skuteczność leczenia tocznia, np. u 2/3 pacjentów z toczniowym zapaleniem nerek uzyskuje się remisję choroby. W chwili obecnej około 90% chorych przeżywa 10 lat, podczas gdy w latach 50. XX w. mniej niż połowa chorych przeżywała 5 lat. Niestety pomimo to śmiertelność wśród chorych na toczeń rumieniowaty układowy nadal jest trzykrotnie większa niż u osób zdrowych. W ciągu pierwszych dwóch lat jest ona związana głównie z wysoką aktywnością choroby, natomiast później wynika z powikłań przewlekłej choroby zapalnej i leczenia immunosupresyjnego – dlatego tak ważne jest wczesne wykrywanie i leczenie zakażeń, miażdżycy oraz nowotworów. Co trzeba robić po zakończeniu leczenia? Toczeń rumieniowaty układowy jest chorobą przewlekłą, wymagającą stałej kontroli reumatologicznej. Na początku choroby oraz w okresie zaostrzeń konieczne są częste wizyty u lekarza, aby ustalić odpowiednie dawki leków i uzyskać remisję choroby. W stabilnym okresie wizyty mogą być rzadsze (z reguły co 6-12 miesięcy). Do oceny aktywności i postępu choroby służą różne skale (np. SLEDAI, ECLAM, BILAG, SLICC). Badania laboratoryjne wykonuje się w celu oceny aktywności stanu zapalnego oraz funkcjonowania narządów wewnętrznych. Niektóre stosowane leki wymagają dodatkowej kontroli (np. kontrola okulistyczna przy lekach antymalarycznych). Zaleca się również regularną kontrolę ginekologiczną. Okresowo wykonuje się inne badania, takie jak USG jamy brzusznej, RTG klatki piersiowej, mammografię. Z uwagi na przyspieszony rozwój miażdżycy konieczna jest ocena ryzyka sercowo-naczyniowego, regularna kontrola ciśnienia tętniczego krwi, badania w kierunku cukrzycy i zaburzeń lipidowych (przynajmniej raz w roku). Trzeba też pamiętać o odpowiednio wczesnym leczeniu osteoporozy, aby zmniejszyć ryzyko złamań kości. Co robić, aby uniknąć zachorowania? Obecnie nie znamy sposobu, aby zapobiec rozwojowi tocznia rumieniowatego układowego. Korzystne wydaje się unikanie nadmiernej ekspozycji na słońce oraz stosowanie się do ogólnych zasad zdrowego stylu życia. Powinno się w miarę możliwości unikać leków mogących wywoływać toczeń polekowy.
Witam Czerwone Jabłuszko, Krztusiec, podobnie jak odra czy ospa wietrzna, jest jedną z najbardziej zakaźnych chorób. Do zakażenia dochodzi głównie wtedy gdy mamy kontakt z osobą chorą, która kaszle i kicha w naszym towarzystwie. Istnieje prawdopodobieństwo wystąpienia choroby u Twojego synka i u Ciebie-nawet duże jeżeli nie Czy nasze dziecko może odziedziczyć toczeń? - , bezpłatne porady lekarskie On-LineDziś jest:Środa, 3 sierpnia 2022, Imieniny: Lidii, Augustyna Porady Eksperta Pytanie dotyczy: toczeń, dziedziczenie Witam. Niedawno mąż zrobił sobie badania i w badaniu na obecność przeciwciał wyszło, iż toczeń ma dodatni. Efekt reumatyczny. W między czasie staramy się o dziecko. Czy taki toczeń może być dziedziczny? Co mamy zrobić w takiej sytuacji? Bardzo prosimy o pomoc... Odpowiedź Eksperta:Lek. med. Mirosław KlukowskiGinekolog, PołożnikWitam Niestety są doniesienia o rodzinnym występowaniu tego schorzenia /dziedziczonego recesywnie/, choć nie musi ono wystąpić u potomstwa. Powinna Pani z mężem udać się do poradni zajmującej się diagnostyką i leczeniem tocznia Najnowsze wątki na forum Zdiagnozowano u mnie toczeń — oto jak zmienił moje zdrowie psychiczne i fizyczne Obraz autorstwa Toniego Grimesa 8 października 2022 r. Podczas gdy niektóre problemy zdrowotne są widoczne dla świata zewnętrznego, wiele osób boryka się z chorobami przewlekłymi, które nie mają widocznych z zewnątrz oznak ani objawów — znanych również jako niewidzialne choroby.
Toczeń rumieniowaty to choroba autoimmunologiczna. Objawy tocznia to wysypka, rumień (często: rumień w kształcie motyla), liszaj na twarzy (liszaj krążkowy), nadwrażliwość na światło, zapalenie stawów, owrzodzenia na śluzówkach. Toczeń rumieniowaty może wystąpić w różnych formach – najczęściej występują: toczeń rumieniowaty układowy i toczeń skórny, rzadziej występuje toczeń obrzękowy i toczeń rumieniowaty to bardzo podstępna i dokuczliwa choroba o charakterze autoimmunologicznym. Nie jest łatwa w leczeniu, a przyczyny jej występowania nie są do końca znane. Czasami toczeń ogranicza się do samej skóry (toczeń rumieniowaty skórny – zewnętrzny), jednak najczęściej atakuje on cały organizm, który samoczynnie uszkadza kolejne narządy: nerki, serce, płuca, układ nerwowy. Występuje wówczas toczeń rumieniowaty układowy (wewnętrzny). Toczeń rumieniowaty – objawy Toczeń zwykle nie atakuje gwałtownie. Aż w 75 proc. przypadków najpierw pojawiają się zmiany na skórze i śluzówce. Przyjmują one postać wysypek (często pojawiających się po dłuższej ekspozycji na promienie słoneczne), łuszczących się owalnych plam na owłosionej skórze czy niebolesnych owrzodzeń w obrębie jamy ustnej. Najbardziej typowym objawem tocznia jest pojawienie się na policzkach i grzbiecie nosa charakterystycznej plamy. Toczeń – objawy: bóle stawów; zapalenia stawów; bóle głowy; zmiany skórne; zapalenie nerek; objaw Reynauda – zaczerwienienie i zasinienie skóry rąk; zmęczenie i osłabienie połączone z utratą wagi; gorączka septyczna; zaburzenia funkcji stawów (objawy są podobne do tych pojawiających się przy reumatoidalnym zapaleniu stawów) Bólom nie towarzyszą deformacje stawów. Bardzo groźne w skutkach bywa zajęcie przez toczeń układu krążenia. Może ono doprowadzić do zapalenia błon sercowych oraz mięśnia sercowego. Obecne w organizmie przeciwciała, które uszkadzają komórki krwi, mogą spowodować też liczne zaburzenia hematologiczne. Pacjenci skarżą się także na wypadanie włosów, zmiany na paznokciach (często mylnie diagnozowana jest wówczas grzybica). Toczeń – diagnozowanie Diagnozowanie tocznia jest bardzo trudne – aż u 60 proc. chorych na toczeń zmiany dotykają układu oddechowego. Występują: ostre i przewlekłe zapalenie płuc, zapalenie opłucnej (zapalenie błony pokrywającej płuca). Toczeń atakuje też układ nerwowy, dlatego mogą wystąpić przewlekłe bóle głowy, drgawki, a nawet zaburzenia neuropsychiatryczne. U wielu chorych toczeń zajmuje także nerki, co w skrajnym przypadku może prowadzić nawet do całkowitego uszkodzenia nerek. Pierwsze objawy tocznia są trudne do uchwycenia – w diagnozie często dochodzi do pomyłek. Objawy tocznia są zwykle bardzo różnorodne i mogą przypominać inne schorzenia. Dlatego postawienie właściwej diagnozy może trwać latami. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne opracowało 11 kryteriów, z których rozpoznanie co najmniej czterech przemawia za zdiagnozowaniem tocznia: rumień na twarzy liszaj krążkowy nadwrażliwość na światło słoneczne owrzodzenia na śluzówkach zapalenie stawów zapalenie opłucnej lub osierdzia zmiany w nerkach – od łagodnych do bardzo ciężkich zaburzenia układu nerwowego zaburzenia hematologiczne zaburzenia immunologiczne przeciwciała przeciwjądrowe Toczeń – przyczyny Przyczyny tocznia nie są dokładnie poznane - wiadomo jednak, że skłonność do rozwoju tocznia jest dziedziczna. Toczeń to choroba autoimmunologiczna, co oznacza że organizm zamiast chronić się przed bakteriami i wirusami, atakuje własne komórki i nazwa tocznia pochodzi od słowa lupus (wilk), gdyż na twarzy osób cierpiących na to schorzenie pojawia się charakterystyczny rumień – kształtem przypomina plamy (wybarwienie sierści) na pysku wilka (czasami zaś rumień może przypominać kształt motyla).Jak często występuje toczeń? Komu grozi? Toczeń występuje bardzo rzadko – choruje zaledwie kilkadziesiąt na sto tysięcy osób. Najczęściej na toczeń chorują kobiety w wieku rozrodczym. Mężczyźni chorują aż dziewięciokrotnie rzadziej. Toczeń a ciąża Przy rozpoznanym toczniu, decyzja o ciąży powinna być dokładnie przedyskutowana z lekarzami i poprzedzona wieloma specjalistycznymi badaniami. Zdiagnozowany toczeń nie oznacza, że kobieta nie będzie mogła zajść w ciążę, jednak choroba ta zwiększa ryzyko samoistnego poronienia, a jej objawy nasilają się w okresie ciąży. U dzieci i niemowląt toczeń spotyka się niezwykle rzadko.
Witam wszystkich na forum. Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na toczeń układowy a w szczególności na nefropatię toczniową. Moje dziecko zachorowało w wieku 3 lat. W tej chwili ma 9 lat. Na rozpoznanie czekaliśmy prawie 2 lata. Serdecznie pozdrawiam
Toczeń rumieniowaty układowy to choroba autoimmunologiczna, zaliczana do chorób reumatycznych. Jej leczeniem zajmuje się typowo lekarz reumatolog. Choroba ta może mieć rożnorodny obraz kliniczny, co wynika z faktu, iż schorzenie to może zajmować praktycznie wszystkie układy naszego organizmu. Jakie są objawy tocznia układowego i jak wygląda jego leczenie? Czy wyróżniamy w medycynie jeszcze inne schorzenia, nazywane toczniem? Autor: Getty Images Spis treściToczeń - przyczyny chorobyToczeń rumieniowaty układowy - objawy skórne toczniaToczeń rumieniowaty układowy - zmiany w układzie ruchuToczeń rumieniowaty układowy - zmiany w nerkachToczeń rumieniowaty układowy - zmiany w płucachToczeń rumieniowaty układowy - serce i układ krążeniaToczeń rumieniowaty układowy - zaburzenia neuropsychiatryczneToczeń rumieniowaty układowy a nieprawidłowości w przewodzie pokarmowymToczeń rumieniowaty układowy - diagnostykaToczeń rumieniowaty układowy - inne badania laboratoryjneToczeń rumieniowaty układowy - leczenieToczeń - zapobieganie zaostrzeniom choroby i profilaktyka powikłańToczeń rumieniowaty układowy a ciążaToczeń rumieniowaty noworodków - co to za schorzenie? Toczeń rumieniowaty układowy (SLE) to schorzenie o podłożu autoimmunologicznym, związane z powstaniem przewlekłego stanu zapalnego w organizmie. Istotą choroby jest tworzenie się złogów (kompleksów) immunologicznych, które odkładają się w skórze i innych narządach organizmu. Toczeń rumieniowaty układowy może dotykać wielu narządów naszego organizmu - na przykład serca, płuc, czy nerek. Choroba ta występuje nawet 10-krotnie częściej u kobiet, a wiek zachorowania to najczęściej 16-55. rok życia. Uważa się, że przebieg choroby jest nieco łagodniejszy u osób starszych. Poradnik Zdrowie: kiedy iść do reumatologa? Toczeń - przyczyny choroby Przyczyny zachorowania na toczeń rumieniowaty układowy nadal nie zostały do końca poznane i nie można wskazać jednego, konkretnego czynnika odpowiedzialnego za rozwój tej choroby. Na patogenezę tego schorzenia składają się zarówno czynniki genetyczne (między innymi różnego rodzaju mutacje), jak i czynniki środowiskowe ( narażenie na promieniowanie UV) oraz narażenie na czynniki zakaźne (wirus Epsteina-Barr, antygeny bakteryjne). Toczeń rumieniowaty układowy - objawy skórne tocznia Najbardziej charakterystyczne objawy tocznia układowego dotyczą skóry. Wykwity skórne pojawiają się nawet u 80% chorych na toczeń układowy. W przebiegu SLE może wystąpić przede wszystkim: rumień na twarzy, przybierający kształt motyla - czyli wykwity rumieniowe zajmujące głównie policzki i nos, zmiany skórne zaostrzają się pod wpływem ekspozycji na światło słoneczne. Co ważne, zajmowane mogą być również inne części ciała, które eksponowane są na słońce, zmiany skórne w postaci pęcherzy, grudek - wykwity skórne w przebiegu tocznia to nie tylko zmiany rumieniowe, czyli mówiąc potocznie nasilone zaczerwienienie, mogą pojawić się również wyniosłe ponad powierzchnię skóry grudki, czy wypełnione płynem pęcherze, siność siatkowata, nadżerki błony śluzowej - mogą one lokalizować się w jamie ustnej lub jamie nosowej, zmiany pokrzywkowe - mające typowo postać bąbli, wybroczyny pod płytką paznokciową - przypomina to drzazgę wbitą pod paznokieć, zmiany te wynikają z powstawania w naczyniach krwionośnych mikrozakrzepów, zmiany łuszczycopodobne, lokalizujące się przede wszystkim na ramionach, szyi i klatce piersiowej. Są to typowo zmiany grudkowe, z tendencją do złuszczania, wypadanie włosów, prowadzące nawet do łysienia, zaniki skóry, blizny, odbarwienia, jak i przebarwienia po wykwitach skórnych. Toczeń rumieniowaty układowy - zmiany w układzie ruchu Choroba ta może również wiązać się z wystąpieniem objawów i nieprawidłowości ze strony układu ruchu, do których należy: ból stawów i zapalenie stawów - najczęściej są to stawy rąk, stawy nadgarstkowe i stawy kolanowe - stawy są zajęte najczęściej w sposób symetryczny i typowo nie dochodzi do uszkodzenia chrząstki stawowej i destrukcji stawów. Możemy mieć jednak do czynienia z podwichnięciem w stawach śródręczno-paliczkowych oraz z charakterystycznym odchyleniem łokciowym w stawach nadgarstkowych - takie odchylenia nazywane są artropatią Jaccouda, bóle mięśniowe, zapalenie mięśni, zapalenie ścięgien i innych tkanek okołostawowych, osteoporoza, jałowa martwica kości - dotyczy najczęściej głowy kości udowej. Toczeń rumieniowaty układowy - zmiany w nerkach Toczeń układowy to schorzenie wielonarządowe, które może wiązać się również z zajęciem nerek. Nerki są zajęte nawet u połowy pacjentów z SLE. Uszkodzenie nerek, nazywane w tym przypadku nefropatią toczniową wynika z odkładania się w nich kompleksów immunologicznych i rozwija się zazwyczaj w pierwszych dwóch latach choroby. Zajęcie nerek w przebiegu tego schorzenia może doprowadzić do ich niewydolności. Toczeń rumieniowaty układowy - zmiany w płucach Kolejnym zajętym układem może być układ oddechowy. W przebiegu SLE może rozwinąć się: toczniowe zapalenie płuc - w postaci ostrej może objawiać się dusznością, gorączką, kaszlem, a nawet krwiopluciem. Wyróżniamy również przewlekłą postać toczniowego zapalenia płuc, która manifestuje się mniej nasilonymi objawami klinicznymi - przede wszystkim dusznością ujawniającą się przy wysiłku oraz suchym kaszlem, toczniowe zapalenie opłucnej - najczęściej ma łagodny przebieg i istotnie częściej dotyka osób starszych, zespół obkurczonych płuc - nieprawidłowość ta wynika z towarzyszącego SLE istotnego osłabienia mięśni oddechowych. Objawia się odczuwaniem duszności, a na zdjęciu radiologicznym płuc uwidacznia się, jako uniesienie przepony. Toczeń rumieniowaty układowy - serce i układ krążenia SLE może zajmować również układ sercowo-naczyniowy. Najczęstsze zmiany w tym układzie to: zapalenie osierdzia i zapalenie mięśnia sercowego - najczęściej o przebiegu bezobjawowym, choroba wieńcowa i zawał serca - należy mieć świadomość, że schorzenia te częściej występują u osób dotkniętych toczniem rumieniowatym układowym, wcześniej, niż u innych osób dochodzi do rozwoju miażdżycy, co wynika ze stosowanego leczenia (sterydy), zaburzeń hormonalnych, towarzyszących chorobie, a także z nieprawidłowości w obrębie nerek. Toczeń rumieniowaty układowy - zaburzenia neuropsychiatryczne Niestety, toczeń rumieniowaty układowy nie oszczędza również układu nerwowego, jak i psychiki pacjentów. Objawy i zaburzenia neuropsychiatryczne, mogące wystąpić w przebiegu SLE to przede wszystkim: przemijające napady niedokrwienia mózgu, udar mózgu, zarówno udar niedokrwienny, jak i krwotoczny, napady padaczkowe, depresja, zaburzenia pamięci i koncentracji, uszkodzenia obwodowego układu nerwowego, rzadko: psychozy, jałowe zapalenie opon mózgowych, uszkodzenie nerwu wzrokowego, czy też pląsawica. Toczeń rumieniowaty układowy a nieprawidłowości w przewodzie pokarmowym U pacjentów z SLE, choroba nie omija również przewodu pokarmowego. Możemy mieć do czynienia z wystąpieniem: zaburzeń połykania, powiększenia wątroby - co może wynikać z jej zapalenia na podłożu immunologicznym, zapalenia otrzewnej, zakrzepicy naczyń krezkowych lub też naczyń trzuskowych (zakrzepica naczyń może doprowadzić nawet do martwicy ściany jelita na skutek jego niedokrwienia). Toczeń rumieniowaty układowy - diagnostyka Rozpoznanie tocznia rumieniowatego układowego stawia się na podstawie występowania typowych objawów klinicznych oraz wyników badań dodatkowych, do których należą: oznaczenie przeciwciał anty-dsDNA, przeciwciał anty-Sm, przeciwciał antyfosfolipidowych, nieprawidłowe miano przeciwciał przeciwjądrowych (ANA). Są to specjalistyczne badania immunologiczne, na które może nas skierować lekarz specjalista reumatolog, ale niestety nie uzyskamy ich od lekarza rodzinnego, ponieważ nie znajdują się one w koszyku świadczeń podstawowej opieki zdrowotnej. Toczeń rumieniowaty układowy - inne badania laboratoryjne Inne badania laboratoryjne, które pełnią rolę pomocniczą to: wzrost OB - odczyn Biernackiego - wskaźnik ten był niegdyś wykorzystywany w diagnostyce stanów zapalnych, jednak aktualnie jego znaczenie w tym temacie spadło - w diagnozowaniu stanów zapalnych częściej wykorzystuje się oznaczenie białka CRP, jednak w diagnostyce chorób reumatologicznych OB ciągle odgrywa istotną rolę, morfologia krwi obwodowej, w której możemy odnotować niedokrwistość, obniżenie liczny krwinek białych (leukopenię), obniżenie liczby limfocytów, czyli limfopenię, a także obniżenie liczby płytek krwi, podwyższony poziom kreatyniny i mocznika w surowicy - może towarzyszyć nefropatii toczniowej i świadczyć o uszkodzeniu nerek, badanie ogólne moczu - obecność białka w osadzie moczu, a także obecność erytrocytów (czyli krwinek czerwonych) może świadczyć o uszkodzeniu nerek w przebiegu tocznia układowego. Toczeń rumieniowaty układowy - leczenie Leczenie tocznia rumieniowatego układowego zależy przede wszystkim od postaci choroby, jej nasilenia, a także od zajętych układów organizmu. Najczęściej stosowane leki w SLE to: sterydy - podstawowe substancje stosowane w terapii tocznia. Powinno się je stosować w najmniejszych skutecznych dawkach, co pozwala na uniknięcie objawów niepożądanych; leki przeciwmalaryczne - takie, jak na przykład chlorochina. Można je stosować łącznie ze sterydami, leki immunomodulujące - należy do nich cyklofosfamid, azatiopryna, mykofenolan mofetylu, a także cyklosporyna. Leki te powodują zahamowanie aktywności układu immunologicznego, dzięki czemu zmniejszają również autoagresję, czyli reakcję skierowaną przeciwko własnemu organizmowi, co pozwala na zmniejszenie objawów choroby, niesteroidowe leki przeciwzapalne (NLPZ) - stosuje się je w leczeniu objawowym zapalenia stawów i zapalenia mięśni - ich dzialanie pozwala na ograniczenia stanu zapalnego. Toczeń - zapobieganie zaostrzeniom choroby i profilaktyka powikłań Przebieg tocznia rumieniowatego układowego wygląda tak, że epizody remisji choroby (czyli jej wyciszenia) przeplatane są okresami zaostrzeń. Warto stosować się do kilku zasad, dzięki którym zmniejszamy ryzyko wystąpienia zaostrzenia tej choroby. Należy przede wszystkim pamiętać o: unikaniu ekspozycji na promieniowanie słoneczne, unikaniu leków, które mogą wywoływać tak zwany toczeń polekowy - należy do nich między innymi: prokainamid - lek przeciwarytmiczny, hydralazyna, penicylamina, dihydralazyna, diltiazem, metyldopa - podstawowy lek na nadciśnienie w ciąży, infliksymab - lek biologiczny stosowany w terapii wrzodziejącego zapalenia jelit. unikanie infekcji - stosowanie sterydów i leków immunomodulujących, sprawia, że pacjent z toczniem jest bardziej narażony na poważne zakażenia. Aby ich uniknąć, warto zaszczepić się przeciwko grypie, przeciwko pneumokokom, tężcowi oraz przeciwko Haemophilus influenzae typu B, prowadzeniu zdrowego stylu życia - unikaniu palenia, utrzymywaniu prawidłowej masy ciała oraz stosowaniu zróżnicowanej, zdrowej diety. Toczeń rumieniowaty układowy a ciąża Należy na wstępie podkreślić, że sam toczeń układowy nie wpływa na płodność, jednak może wiązać się z zagrożeniami zdrowotnymi dla matki i płodu. W okresie zaostrzeń choroby nie powinno się planować poczęcia. Zdarza się, że ciąża nasila objawy choroby. Leki, których stosowanie można kontynuować w czasie ciąży to: sterydy, azatiopryna, cyklosporyna, chlorochina. Należy podkreślić, że w ciąży przeciwwskazane jest stosowanie cyklofosfamidu oraz mykofenolanu mofetylu. Co ważne, w sytuacji, gdy u matki obecne są przeciwciała anty-Ro oraz anty-La, to może to prowadzić do wystąpienia u noworodka tak zwanego tocznia noworodkowego, który objawia się zaburzeniami rytmu serca dziecka pod postacią bloków serca. Karmienie piersią w przebiegu choroby nie jest przeciwwskazane, jednak w czasie laktacji dopuszcza się stosowanie tylko sterydów, chlorochiny i niesteroidowych leków przeciwzapalnych (NLPZ). Toczeń rumieniowaty noworodków - co to za schorzenie? Warto wspomnieć, że toczeń może dotykać nawet dzieci od pierwszego dnia życia. Jak już wspomniano wcześniej, toczeń noworodkowy rozwija się u dzieci matek, u których wykrywa się przeciwciała anty-Ro i anty-La. Przeciwciała te mają zdolność do przechodzenia przez łożysko i wywoływania objawów chorobowych u noworodków. Oprócz wspomnianych już wyżej bloków serca, inne objawy tocznia noworodkowego to: zmiany skórne o charakterze rumieni obrączkowatych, spadek liczby płytek krwi, leukocytów (krwinek białych), niedokrwistość, powiększenie wątroby i śledziony (hepatosplenomegalia). Należy podkreślić, że wszystkie te objawy, z wyjątkiem zaburzeń rytmu pod postacią bloków serca mijają bez konieczności leczenia. Przeciwciała anty-Ro/anty-La można również wykryć w surowicy noworodka. Dziecko z toczniem rumieniowatym noworodkowym wymaga dokładnej diagnostyki kardiologicznej. Podsumowując, toczeń rumieniowaty układowy to przewlekłe schorzenie, które może istotnie obniżyć jakość życia. Jednak w przypadku odpowiedniego leczenia i prowadzenia zdrowego stylu życia można w zadowalającym stopniu opanować objawy kliniczne tego schorzenia. Jeśli wystąpią u nas objawy, mogące wskazywać na toczeń, warto udać się do lekarza rodzinnego, który po rozmowie z nami i przeprowadzeniu badania zadecyduje, czy konieczne jest rozszerzenie diagnostyki i ewentualna konsultacja lekarza reumatologa. Reumatoidalne zapalenie stawów - test wiedzy Pytanie 1 z 11 RZS jest chorobą autoimmunologiczną.
NEFROPATIA TOCZNIOWA U DZIECKA. Witam wszystkich na forum. Szukam kontaktu z rodzicami dzieci chorych na toczeń układowy a w szczególności na nefropatię toczniową. Moje dziecko zachorowało w wieku 3 lat. W tej chwili ma 9 lat. Na rozpoznanie czekaliśmy prawie 2 lata. Serdecznie pozdrawiam.

Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, co oznacza, że układ odpornościowy traktuje swoje własne komórki jak zagrożenie, atakuje je i niszczy (inną, autoimmunologiczną chorobą jest np. zapalenie tarczycy Hashimoto). Dziewięć na dziesięć osób dotkniętych tą chorobą to kobiety, a objawy zwykle rozpoczynają się w wieku od 15 do 55 lat. Toczeń – co to jest? Choroba jest na ogół wyzwalana przez czynniki genetyczne, hormonalne, środowiskowe i odpornościowe, chociaż leki i zaburzenia równowagi hormonalnej również mogą odgrywać rolę. Można wyróżnić kilka rodzajów tocznia. Toczeń układowy jest bardzo poważnym stanem, który może wpływać na tkankę łączną w stawach, mięśniach i skórze, a także na błony otaczające lub znajdujące się w płucach, sercu, nerkach i mózgu. Wiadomo również, że powoduje chorobę nerek i możliwe uszkodzenie mózgu. Ponieważ na toczeń nie ma lekarstwa, pacjenci muszą radzić sobie ze swoim stanem poprzez leczenie objawów i unikanie wyzwalaczy, takich jak słońce, infekcje, niektóre pokarmy. Pacjenci często muszą odwiedzać reumatologa, kardiologa, nefrologa, neurologa i gastroenterologa w celu kontrolowania uszkodzenia narządów. Na ogół muszą też przyjmować leki w celu opanowania powikłań, takich jak leki moczopędne, przeciwnadciśnieniowe, przeciwdrgawkowe, antybiotyki i leki wzmacniające kości. Kiedy ujawnia się toczeń? Toczeń to choroba autoimmunologiczna, która może ujawnić się w każdym momencie. Najczęściej jednak występuje u kobiet w wieku 16-55 lat. Toczeń rumieniowaty układowy może także ujawnić się u dzieci albo u młodzieży. Zazwyczaj ma wtedy ostrzejszy przebieg, choroba szybciej atakuje narządy wewnętrzne. Czym jest toczeń rumieniowaty noworodków (NLE) i młodzieńczy? Toczeń rumieniowaty układowy może dotyczyć również noworodków i małych dzieci, tych, u których mam występują autoprzeciwciała przeciw Ro/SSA, La/SSB lub U1 (U1-RNP). Choroba występuje u niemowląt rzadko, najczęściej ma łagodny przebieg. Zwykle cofa się w okolicy 6 miesiąca życia, gdy znikają przeciwciała, które przekazuje dziecku mama wraz z karmieniem piersią. Może się jednak zdarzyć tak, że toczeń uszkodzi niektóre narządy wewnętrzne, np. serce lub płuca. W takiej sytuacji konsekwencje choroby mogą być poważne i wymagać leczenia operacyjnego. Młodzieńczy toczeń układowy może ujawnić się u dzieci w wieku 10-16 lat. Najczęściej ma ostrzejszy przebieg, szybciej też dochodzi do powikłań. Młodzieńczy toczeń wymaga specjalistycznego leczenia np. przez leki przeciwmalaryczne, sterydowe czy immunosupresyjne. Skąd bierze się toczeń? Toczeń najczęściej rozwija się u osób, które mają predyspozycje genetyczne do rozwoju choroby. Mogą ją przyspieszyć lub uaktywnić inne choroby, leki czy czynniki środowiskowe. Toczeń – wczesne objawy Toczeń, jak inne choroby autoimmunologiczne, daje wiele różnych objawów, które albo łatwo zbagatelizować, albo powiązać z innym stanem chorobowym. Dlatego też pacjenci mogą bardzo długo zmagać się z toczniem, zanim zostanie postawiona właściwa diagnoza. Wczesne objawy tocznia obejmują: ból lub obrzęk stawów, bóle mięśni, gorączkę bez jednoznacznej przyczyny, czerwoną wysypkę na twarzy, ból w klatce piersiowej podczas głębokiego oddechu, wypadanie włosów, blade palce u rąk i nóg, wrażliwość na słońce, obrzęki nóg, wrzody w jamie ustnej, zmęczenie, niedokrwistość, bóle głowy, zawroty głowy, spadek nastroju, dezorientację i problemy z koncentracją, napady padaczkowe. Toczeń – objawy Gdy choroba postępuje, pojawiają się inne jej objawy. Zaliczają się do nich zmiany skórne, zapalenie stawów, zaburzenia immunologiczne. W przebiegu tocznia mogą pojawić się także problemy układu krążenia i układu sercowo-naczyniowego. U części chorych może rozwinąć się zapalenie mięśnia sercowego czy zapalenie osierdzia. Są to sytuacje, których nie należy lekceważyć. Choroba atakuje również układ nerwowy, zwłaszcza ośrodkowy układ nerwowy. W przebiegu choroby mogą wystąpić zaburzenia poznawcze, stany lękowe, polineuropatia, a nawet depresja lub psychoza. Oprócz tego pojawiają się zmiany skórne, a także owrzodzenia jamy ustnej. U części chorych mogą wystąpić zaburzenia hematologiczne. Czy przy toczniu swędzi skóra? Chorzy na toczeń cierpią na różne objawy skórne. Choroba może objawiać się wysypką, grudkami, krostkami czy przebarwieniami, które swędzą. Są to objawy, które mogą oznaczać wiele schorzeń, dlatego najczęściej ciężko je powiązać z toczniem. Choroba rozwija się powoli, zwykle jej pierwszym objawem są właśnie zmiany skórne lub zmiany rumieniowe. Jak wygląda toczeń na twarzy? Toczeń rumieniowaty skórny często objawia się występowaniem na twarzy charakterystycznej zmiany, którą nazywa się rumieniem w kształcie motyla. Obejmuje ona policzki i nos chorego, tworząc cień przypominający motyla. Rumień w kształcie motyla nie występuje jednak u wszystkich chorych. Może też być mylący, bo przypomina objawy trądziku różowatego. Zmiany układów i narządów w rozwoju tocznia Choroba może spowodować zmiany w obrębie narządów wewnętrznych. Toczeń nie tylko prowadzi do zapalenia stawów, obciążając je i wywołując obrzęki, ale może także wywołać deformację stawów. W zaawansowanej postaci choroby może rozwinąć się nawet zanik mięśni. Toczeń rumieniowaty układowy obciąża również serce i układ sercowo-naczyniowy. Ryzyko wystąpienia zawału serca lub choroby wieńcowej jest kilkukrotnie wyższe niż u osób zdrowych. Choroba może zwiększyć również ryzyko wystąpienia nowotworów, raka szyjki macicy. Toczeń – diagnostyka i leczenie Nie ma jednego testu, który pozwalałby zdiagnozować układowy toczeń rumieniowaty. Lekarz może zdiagnozować chorobę po kilku miesiącach lub latach. Lekarz może kierować się historią medyczną, występowaniem chorób autoimmunologicznych w rodzinie, badaniami, próbkami pobranymi z różnych narządów, jednak postawienie diagnozy w przypadku tocznia nie jest łatwe. Leczenie jest bardzo indywidualne i dostosowane do potrzeb oraz objawów danego pacjenta, który często wymaga prowadzenia przez kilku specjalistów. Leczenie powinno obejmować np. uregulowanie diety, wzmocnienie odporności, zmniejszenie obrzęku i bólu, zrównoważenie hormonów. Jak sprawdzić, czy ma się tocznia? Diagnostyka tocznia jest skomplikowana i obejmuje szereg badań. Oprócz morfologii i badania moczu z oznaczeniem poziomu białka, wykonuje się EKG czy RTG płuc. Lekarz też sprawdza, czy pacjent nie ma zmian w błonie śluzowej jamy ustnej, które są charakterystyczne dla tej choroby. Owrzodzenia jamy ustnej to jeden z objawów choroby. Do innych zalicza się rumień w kształcie motyla, który występuje na twarzy. Dopiero wykonanie kompleksowej diagnostyki pozwala stwierdzić, czy chory cierpi na toczeń. Toczeń – domowe sposoby W leczeniu tocznia rumieniowatego układowego niekiedy sięga się po domowe sposoby. Mogą one pomóc złagodzić niektóre objawy choroby, ale jej nie wyleczą – warto mieć tę świadomość. Po konsultacji z lekarzem można sięgnąć po masaże, które korzystnie wpływają na krążenie krwi i pracę układu nerwowego, pomagając złagodzić napięcia i poziom stresu. Przy masażach można sięgnąć po oliwę z oliwek, bogatą w kwasy tłuszczowe Omega-9, korzystnie oddziałującą na zmiany skórne. Warto sięgnąć także po napary i zioła, które sprzyjają oczyszczaniu organizmu z toksyn i ze złogów. Dobrze sprawdzą się pokrzywa, skrzyp, ale też mięta czy mikstury z octu jabłkowego i miodu. Takie zioła można pić na czczo, można również sięgać po nie w ciągu dnia, by złagodzić procesy trawienne i usprawnić perystaltykę jelit. Warto również wzbogacić dietę w naturalne probiotyki, wspierające mikroflorę jelitową. Bakterie kwasu mlekowego znajdujące się w jogurtach, kefirach czy fermentowanych produktach sojowych pomagają przywrócić równowagę w jelitach. Chorzy na toczeń rumieniowaty układu mogą również wspomagać się probiotykami. Czytaj też:Chlorella – na co pomaga? Właściwości zdrowotne chlorelli

Stosunek zachorowań kobiet do mężczyzn wynosi 9:1, co może wskazywać na rolę hormonów płciowych w patogenezie choroby. Szacuje się, że około 15 – 20% przypadków SLE rozpoznaje się u dzieci. Toczeń u noworodków jest konsekwencją obecności przeciwciał anty-Ro (SSA) lub anty-La (SSB) u matki.

Jednym z charakterystycznych symptomów tocznia rumieniowatego układowego jest pojawienie się na skórze rumienia w kształcie motyla. Niestety, to niejedyny objaw tej choroby. Toczeń może zaatakować wiele narządów, powodując w nich szereg zmian. Dowiedz się więcej na jego temat. Poznaj przyczyny, metody diagnostyki i leczenia. Co to jest toczeń rumieniowaty układowy? Złożona wielonarządowa choroba autoimmunologiczna z okresami nawrotów i remisji to toczeń rumieniowaty. W języku angielskim choroba ta nosi nazwę systemic lupus erythematosus, stąd często występującym skrótem jest SLE. Toczeń rumieniowaty układowy może atakować różne narządy ciała, a przede wszystkim: krew, stawy, nerki, ośrodkowy układ nerwowy, skórę. Dane Paediatric Rheumatology European Society wskazują, że choroba dotyczy ludzi na całym świecie, jednakże częściej rozpoznaje się ją u Azjatów, rdzennych Amerykanów, Latynosów i Afroamerykanów. Na SLE choruje około 1 na 2500 Europejczyków, z czego około 15 proc. chorych to osoby poniżej 18 roku życia. W związku z okresem w życiu, w jakim ujawnia się choroba, tocznia nazywa się młodzieńczym toczniem rumieniowatym układowym, toczniem okresu dziecięcego itp. Według klasyfikacji ICD11 toczeń rumieniowaty układowy to „autoimmunologiczna nieswoista narządowo choroba zapalna charakteryzująca się obecnością przeciwciał przeciwko DNA, RNA i innym składnikom jądra. Ma bardzo zmienny obraz kliniczny i przebieg, od ostrego, piorunującego, zagrażającego życiu zaburzenia z zajęciem serca, ośrodkowego układu nerwowego i nerek po przewlekłą, przewlekłą, bliznowatą chorobę skóry”. W tym zestawieniu choroba jest oznaczona kodem Przyczyny tocznia rumieniowatego układowego Powody, dla których pojawia się ta choroba są wciąż nie do końca jasne. Istnieje jednak kilka hipotez, które wskazują na domniemane przyczyny tocznia. Oto najpopularniejsze z nich: czynniki genetyczne – wskazuje się, że dziedziczenie może być jedną z przyczyn tocznia. Dotychczas jednak nie określono, jakie konkretnie geny mogą wpływać na rozwój tej choroby. Zauważono tu także ciekawą zależność. Jeżeli u jednego z bliźniąt rozpoznano SLE, to u drugiego z nich ryzyko zachorowania na tocznia układowego będzie o połowę mniejsze; zaburzenia hormonalne – toczeń częściej dotyczy kobiet w wieku rozrodczym albo stosujących estrogenową terapię zastępczą; ekspozycja na związki chemiczne czy leki, np. na rtęć albo krzemionkę; środowiskowe – ekspozycja na światło słoneczne może sprzyjać zachorowaniu; zakażenia wirusowe – przewlekłe zakażenie wirusem Epsteina-Barra może zwiększać ryzyko zachorowania. Objawy tocznia rumieniowatego układowego Choroba daje szerokie spektrum dolegliwości, dotykających różnych narządów i układów. Amerykańskie Towarzystwo Reumatologiczne wyszczególniło kryteria klasyfikacyjne tocznia układowego. Aby stwierdzić tę chorobę trzeba rozpoznać przynajmniej 4 objawy spośród tej listy: objawy ogólne tocznia: pierwsze symptomy tocznia to łatwa męczliwość, utrata masy ciała, gorączka, limfadenopatia – należy pamiętać, że są to dość nieswoiste dolegliwości, dlatego jest tu niezbędna diagnostyka ogólna, która pozwoli wykluczyć choroby nowotworowe czy procesy zapalne; objawy tocznia rumieniowatego układowego w układzie oddechowym: ból w klatce piersiowej przy wdechu, rzadziej krwotok płucny, zapalenie płuc, nadciśnienie płucne; objawy tocznia na skórze: pojawienie się rumienia w kształcie motyla, zmiany krążkowe, które mogą pozostawiać blizny, nadwrażliwość na słońce po krótkiej nawet ekspozycji; może wystąpić tzw. objaw Raynauda wywołany odruchowym skurczem naczyń obwodowych kończyn, rozwój bolesnych guzków, a także łysienie plackowate; objawy ze strony układu mięśniowo-szkieletowego: uogólnione bóle stawowe, niewielkie obrzęki stawów, osłabienie siły mięśniowej; objawy pojawiające się w układzie krążenia: wymienić tu trzeba zapalenie osierdzia, a także rzadkie występowanie zapalenia mięśnia sercowego, arytmię serca, zapalenie wsierdzia Libmana-Sacksa prowadzące do dysfunkcji zastawek, epizodów zatorowych czy niewydolności serca; naukowcy widzą także związek pomiędzy toczniem układowym a wczesnym rozwojem choroby wieńcowej; objawy ze strony układu pokarmowego: o toczniu układowym może świadczyć chociażby owrzodzenie jamy ustnej czy też wystąpienie zapalenia naczyń jelita, zapalenia otrzewnej, zapalenia dróg żółciowych, zapalenia trzustki czy wodobrzusza; objawy ze strony nerek: toczniowi układowemu towarzyszą też choroby nerek. Co ciekawe, jak twierdzą badacze Paul P. Smith oraz Caroline Gordon, znacznie częściej objawy ze strony nerek obserwuje się u pacjentów pochodzących z Karaibów niż u chorych z Azji czy ludzi rasy kaukaskiej; objawy ze strony układu nerwowego: SLE najczęściej w tym obszarze charakteryzuje się bólami głowy, napadami drgawek, aseptycznym zapaleniem opon mózgowo-rdzeniowych, pląsawicą, zaburzeniami poznawczymi czy psychozą; kwestia rozrodczości: u pacjentek z toczniem rumieniowatym układowym znacznie częściej niż u osób zdrowych rozpoznaje się poronienia, występuje u nich podwyższone ryzyko martwych urodzeń. Co więcej, u kobiet z tą chorobą znacznie szybciej pojawia się menopauza z powodu przeciwciał skierowanych przeciwko jajnikom. Diagnostyka tocznia rumieniowatego układowego Przez swój niejednolity obraz kliniczny, toczeń rumieniowaty układowy jest trudny do wykrycia i wymaga szeregu badań. W pierwszej kolejności diagnostyka choroby opiera się na zebraniu wywiadu lekarskiego oraz przeprowadzeniu badania fizykalnego. Przydatnym narzędziem diagnostycznym są Kryteria rozpoznania tocznia rumieniowatego układowego wg American College of Rheumatology, które zostały opisane już w tym artykule. Spełnianie minimum 4 kryteriów może wskazywać na to, że pacjent choruje na tę chorobę. Lekarz może swoją diagnostykę uzupełnić również o takie badania jak: określenie poziomu stężenia CRP, echokardiogram, zdjęcie RTG stawów, badanie pod kątem przeciwciał innych niż ANA, tomografię komputerowa, rezonans magnetyczny, biopsję nerek, aby ustalić, czy doszło również do ich uszkodzenia. Leczenie tocznia rumieniowatego układowego Jak dotąd toczeń rumieniowaty układowy to choroba nieuleczalna, dlatego jego leczenie opiera się przede wszystkim na łagodzeniu objawów. Lekarz musi nadążyć za tym, co dzieje się w organizmie człowieka, dlatego leczenie jest zmienne tak jak choroba. Terapia tocznia rumieniowatego zależy od jego postaci. Istnieje wiele substancji, które mogą skutecznie spowolnić, a nawet zapobiegać ewentualnemu zniszczeniu narządów. Oto kilka metod leczenia tocznia rumieniowatego: farmakologiczne metody w przypadku łagodnych postaci tocznia, które nie zagrażają narządom ważnym z punktu widzenia utrzymania czynności życiowych – w takich przypadkach lekami dedykowanymi są niesterydowe leki przeciwzapalne oraz glikokortykosterydy wyciszające objawy bólowe. Istotne jest również stosowanie leków przeciwmalarycznych i maści z zawartością glikokortykosteroidów, działających na zmiany skórne. Nawroty i zaostrzenia leczone są metotreksatem, azatiopryną, mykofenolanem mofetylu. leczenie farmakologiczne średnich i ciężkich rodzajów tocznia, który zajął już istotne dla funkcji życiowych narządy – w przypadku średniego i ciężkiego przebiegu tocznia, który może zagrażać działaniu narządów niezbędnych do utrzymania funkcji życiowych stosuje się leki immunosupresyjne. Leki często stosowane na tym etapie zawierają takie substancje jak cyklofosfamid czy rytuksymab. leczenie chirurgiczne – jeżeli choroba doprowadza do niewydolności narządów, lekarz musi rozważyć przeszczep uszkodzonego organu, np. nerki. sposoby leczenia ciężarnych – to prawdziwe wyzwanie dla lekarza, ponieważ nie ma pewnych dowodów co do bezpieczeństwa leczenia w ciąży. Kobietom ciężarnym podaje się zwykle małe dawki aspiryny i hydroksychlorchinę. W minimalizowaniu dolegliwości tocznia rumieniowatego układowego znaczącą rolę odgrywa rehabilitacja. Fizjoterapia pomoże wzmocnić mięśnie, spowolni zmiany związane z deformacją stawów czy kości, a także będzie pomocna w minimalizowaniu dolegliwości bólowych. Nie są dostępne badania prenatalne, które pomogłyby w diagnostyce tocznia rumieniowatego. Choroba może pojawiać się już u noworodków w związku z przenikaniem przez łożysko przeciwciał matki. Zaburzenia i objawy najczęściej dotyczą skóry oraz serca. Zwykle ustępują po około 6 miesiącach. Dzieci, które mogą być obciążone genetycznie toczniem, powinny unikać czynników, które mogłyby wspomóc pojawienie się lub nasilenie choroby. Zaliczyć do nich można: stosowanie hormonów, sytuacje stresowe, przyjmowanie niektórych leków, ekspozycja na słońce bez stosowania filtrów. Toczeń u dzieci w Europie występuje rzadko. Jak podają autorki artykułu „Diagnostyka i leczenie tocznia rumieniowatego układowego u dzieci…” na łamach „Forum Reumatologicznego” – choroba dotyka około 0,3-0,9/100 000 dzieci. Toczeń rumieniowaty u dzieci jest dość zróżnicowany: od praktycznie braku objawów po stan zagrożenia życia – u niektórych dzieci dochodzi do zajęcia nerek czy wystąpienia dolegliwości neuropsychiatrycznych. Leczenie opiera się na zapobieganiu nawrotów choroby. Lekarze czerpią głównie ze sposobów terapii osób dorosłych. Rokowania przy toczniu rumieniowatym układowym W ciągu ostatnich lat rokowania w toczniu układowym uległy poprawie, dzięki lekom immunosupresyjnym. Wciąż powstają nowe leki. Obecnie trwają badania nad lekami biologicznymi, co może poprawić jakość życia pacjentów i wpłynąć istotnie na jego długość. Dla porównania – jak podaje Dominik Samotij z Zakładu i Kliniki Dermatologii Uniwersytetu Rzeszowskiego w pracy „Leczenie tocznia rumieniowatego układowego…” – jeszcze w 1955 roku toczeń dawał złe rokowania. Wówczas zaledwie połowa pacjentów przeżywała 5 lat od czasu rozpoznania choroby. Obecnie 85 proc. chorych przeżywa 10 lat od momentu diagnozy, a 75 proc. – 20 lat od ustalenia choroby. Warto więc nie poddawać się i korzystać z możliwości, jakie daje nowoczesna medycyna. Dziękujemy za przeczytanie naszego artykułu do końca. Jeśli chcesz być na bieżąco z informacjami na temat zdrowia i zdrowego stylu życia, zapraszamy na nasz portal ponownie!
Toczeń rumieniowaty układowy. Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest to choroba autoimmunologiczna. Pomimo licznych badań w czasie ostatnich lat, pochodzenie choroby pozostaje nieznane. Pierwsze wzmianki na temat dolegliwości na twarzy przypominających „ugryzienie wilka” pochodzą z XIII wieku, a historia związana z TRU jest długa
Choroby reumatyczne u dzieci. Jak objawiają się na skórze? Choroby reumatyczne, choć zwykle kojarzone z występowaniem u osób starszych, pojawiają się także wśród dzieci. Niektóre choroby reumatyczne manifestują się na skórze. Należą do nich toczeń rumieniowaty, twardzina czy młodzieńcze zapalenie skórno-mięśniowe. Choroby reumatyczne o podłożu zapalnym mogą występować u dzieci nawet w bardzo wczesnym okresie życia. Niepokojącymi objawami są bóle i obrzęki […]

Obrazy galeria Toczeń choroba choroba u kobiet mężczyzn dzieci niemowlaków seniorów jak wygląda toczeń na rekach. ZDJĘCIA jak wygląda toczeń na rekach JAK WYGLĄDA - ( JĄ ) Toczeń choroba OBJAWY SYMPTOMY ROZPOZNANIE GALERIA OBRAZÓW FOTO FORUM POMOC ON LINE, NAJNOWSZE INFORMACJE O CHOROBACH

Witam Moja córka od trzech lat jest pod stałą kontrolą reumatologa. Ma przeciwciała ANA na poziomie 1:1280. Na chwilę obecną diagnoza:układowa choroba tkanki łącznej. Podejrzenie tocznia. Miesiąc temu na buzi pojawił się rumień. Mam już pewność, ze to toczeń. Spełnia w sumie 5 z 11 kryteriów Tocznia. Chciałam zapytać czy zmiany na dłoniach - kropeczki czerwone rozsiane na wewnętrznej stronie dłoni oraz na palcach stóp mogą świadczyć o zaostrzeniu choroby? Cytuj W przypadkach o skrajnie ciężkim przebiegu i niepomyślnym rokowaniu, może być konieczne wspomaganie krążenia, a nawet rozważenie wskazań do przeszczepienia serca. Jak widać, zapalenie mięśnia sercowego u dzieci może mieć różne przyczyny i objawy. Może pojawić się po grypie lub zapaleniu płuc, ale także bezprzyczynowo.

Co to jest toczeń?Toczeń jest chorobą autoimmunologiczną, w której nasz własny organizm zaczyna sam siebie ciele człowieka produkowane są autoprzeciwciała, które są skierowane przeciwko swoim komórkom. W wyniku ich oddziaływania na organizm dochodzi do procesu zapalnego, który uszkadza narządy i w efekcie prowadzi do ich POZIOMU PRZECIWCIAŁ AKACena badania od 70 złSPRAWDŹO toczniu mówi się także, że to schorzenie układowe, co oznacza, że w wyniku procesu chorobowego dochodzi do uszkodzenia wielu narządów, struktur, większości przypadków choroba obejmuje:stawy,skórę,nerki. Czy toczeń jest chorobą śmiertelną?Badania pokazują, że zapadalność na toczeń waha się i jest to ok. 30 – 40/100 000 jest 6 – 10 razy częściej diagnozowany wśród kobiet niż mężczyzn. Ponad 60 proc. przypadków zachorowań rozpoznawana jest w grupie wiekowej 16 – 55 zgonów wśród chorych na toczeń jest nawet trzykrotnie wyższy niż u osób o podobnych cechach, ale zdrowych, rumieniowaty układowy jest jedną z tych chorób, które zazwyczaj zaczynają się łagodnie i choroby mogą manifestować się objawami ogólnymi bądź też objawami w obrębie jednego z układów. Poniżej przedstawiamy opis najpowszechniej występujących objawów w podziale na układy, jakie toczeń może objawów ogólnych tocznia zaliczymy przede wszystkim:łatwe męczenie się (które jest najczęstszym symptomem choroby),spadek masy ciała,stany podgorączkowe lub gorączki,powiększenie węzłów chłonnych,ogólne złe samopoczucie. Rumień w kształcie motyla na twarzy to dość charakterystyczny i bardzo często rozpoznawany objaw tocznia. Umiejscawia się on na policzkach i grzbiecie nosa, czasem na czole, szyi, a światło słoneczneZ powodu nadwrażliwości na promieniowanie ultrafioletowe pierwsze zmiany pojawiają się w ciągu doby od ekspozycji na światło słoneczne. Nawet kilkuminutowe przebywanie na słońcu może spowodować szereg zmian skórnych, utrzymujących się przez wiele innych objawów skórnych trzeba też zaliczyć zapalenie naczyń obu stóp i/lub dłoni, które są o tyle poważne, że mogą skutkować chorych na toczeń występują także:tzw. zmiany krążkowe, prowadzące do tworzenia się brzydkich blizn,łysienie rozsiane lub plackowate,bolące guzki powstające w tkance podskórnej,marznięcie czubka nosa i małżowin usznych,drętwienie i mrowienie palców u stóp i dłoni (objaw Raynauda).Toczeń a mięśnie i stawyObjawami tocznia ze strony układu mięśniowo – stawowego są najczęściej:bóle stawów,bóle mięśni,poranne uczucie zarówno mięśni jak i stawów zazwyczaj mają charakter wędrujący. Stanem alarmującym jest długie utrzymywanie się bólu w jednym stawie. Obrzęki w obrębie stawów i zapalenie mięśni występują dosyć rzadko. Objawy stawowe dotykają praktycznie każdego chorego. W efekcie oddziaływania tocznia na układ mięśniowo-stawowy dochodzi do obniżenia sprawności fizycznej a nerkiToczeń rumieniowaty układowy bardzo często sygnalizuje swoją obecność poprzez pojawienie się chorób nerek, które w konsekwencji mogą doprowadzić do przewlekłego uszkodzenia się to z poddawaniem pacjenta dializom i/lub przeszczepowi tegoż narządu. Choroby nerek w przebiegu tocznia są istotną przyczyną większej śmiertelności wśród chorych na początkowych fazach choroby nie występują objawy sugerujące dysfunkcję nerek, zatem dlatego tak ważnym jest, aby kontrolować ich funkcje poprzez regularne wykonywanie badań u 30 proc. pacjentów, szczególnie młodszych, dochodzi do zapalenia a płuca i serceChorzy na toczeń uskarżają się również na bóle w klatce piersiowej przy wdechu. Bardzo rzadko pojawia się:krwotok płucny,zapalenie płuc,nadciśnienie płucne (jest szczególnie niebezpieczne u kobiet w ciąży).Toczeń atakuje także układ sercowo – naczyniowy, co u pacjentów w bardziej zaawansowanych stadiach choroby często kończy się zapaleniem osierdzia i obecność tocznia zwiększa ryzyko rozwoju:miażdżycy,choroby niedokrwiennej serca,zawału mięśnia a układ pokarmowy i nerwowyInnym bardzo powszechnym objawem tocznia jest owrzodzenie jamy się też, że połowa chorych uskarża się na tak niecharakterystyczne objawy jak:wymioty i nudności,biegunki,bóle brzucha, nerwowy również nie pozostaje obojętny na toczący się proces rozwój tocznia mogą wskazywać również takie objawy jak:drgawki,bóle głowy,zapalenie opon mózgowo - rdzeniowych,epizody mózgowo – naczyniowe,zaburzenia poznawcze,zaburzenia lękowe,zaburzenia nastroju,pląsawica,psychoza,Ponieważ wśród chorujących jest wiele kobiet w wieku rozrodczym, lekarz powinien zwrócić uwagę na:przedwczesne wystąpienie menopauzy,poronienia,przedwczesne urodzenia,urodzenia u chorych na toczeń często jest obecne uczucie suchości oka i obecności w nim ciała toczniaNaukowcom do dziś nie udało się ustalić dokładnej przyczyny wystąpienia zachorowania na toczeń rumieniowaty jest jednak, że do rozwoju choroby dochodzi wśród osób, które są genetycznie predysponowane by zachorować, lecz do uruchomienia procesu chorobowego konieczne jest zadziałanie dodatkowego takich czynników zalicza się:światło słoneczne – w wyniku oddziaływania pomiędzy promieniowaniem ultrafioletowym, a mechanizmami obronnymi skóry powstają specyficzne zmiany pewnej grupy leków może powodować wystąpienie tzw. tocznia polekowego. Jego rozwojowi sprzyja zażywanie wielu leków, interferon, izoniazyd, hydralazyna, metyldopa, antagoniści TNF-alfa;infekcje wywołane głównie przez wirusy i niektóre bakterie;czynniki hormonalne - częściej odgrywają rolę wśród kobiet, co jest związane z działaniem prolaktyny i estrogenów. Przypuszcza się, że stosowanie antykoncepcji lub hormonalnej terapii zastępczej zwiększa ryzyko wystąpienia tocznia lub zaostrzenia przebiegu choroby;narażenie na substancje chemiczne, niezdrowa i bogata w tłuszcze dieta, palenie papierosów, brak aktywności toczniaPoczątki choroby nie są specyficzne, więc rozpoznanie tocznia może przeciągać się w początkową diagnozą jest nieokreślona choroba tkanki łącznej. Dopiero później, wraz z pojawianiem się kolejnych objawów, a także wyników szeregu badań lekarz zaczyna przypuszczać, że za wachlarz dolegliwości, z jakimi zmaga się pacjent może odpowiadać badania w diagnostyce tocznia?Poza objawami klinicznymi w diagnostyce tocznia często konieczne jest wykonanie badań specjalistycznych. O konieczności i zasadności ich wykonania każdorazowo decyduje diagnostyce tocznia bada się przeciwciała przeciwjądrowe ANA. Jeśli w pierwszym badaniu, tzw. testem przesiewowym ANA1, otrzymany wynik będzie dodatni, to wykonywane są dwa kolejne testy ANA2 i to dosyć skuteczne badanie w kierunku tocznia, ponieważ około 90 proc. chorych posiada przeciwciała diagnostyce trzeba też oznaczyć przeciwciała antyfosfolipidowe, które pojawiają się u ok. 30 – 40 proc. chorych. Ich wykonanie jest niezwykle ważne, jeśli chorą jest kobieta planująca bądź będąca w przeciwciał antyfosfolipidowych sugeruje zwiększenie ryzyka wystąpienia:zakrzepów,zatorów,powikłań ginekologiczno - oznaczeniem poziomu przeciwciał wykonywane są również takie badania jak:morfologia krwi,wskaźniki stanu zapalnego,odczyn kiłowy,badania oceniające krzepliwość także wykonać badania laboratoryjne oceniające funkcjonowanie i stan wątroby oraz pod uwagę zróżnicowanie objawów i możliwość różnorodnego przebiegu, lekarz, poza wyżej wymienionymi najpopularniejszymi, może zlecić wiele innych badań i testów, np.:prześwietlenia stawów,badania w kierunku to, żeby potwierdzić lub wykluczyć tocznia. Podobny przebieg i objawy ma wiele innych chorób, które także należy wizyty u reumatologa w Warszawie, Krakowie, Katowicach lub PoznaniuNiektórym chorobom autoimmunologicznym i reumatycznym, np. toczniowi, towarzyszą obniżone wartości erytropoetyny (EPO). Dowiedz się więcej o badaniu EPO. Leczenie toczniaToczeń rumieniowaty układowy jest chorobą nieuleczalną. Wciąż nie udało się opracować leku, który mógłby skutecznie zwalczyć dostępne leki i terapie mogą jedynie spowolnić rozwój choroby, pomóc uzyskać remisję, przeciwdziałać części powikłań, a także poprawić jakość życia leków w toczniu ma zwykle charakter przewlekły. Stałe leczenie jest niezbędne, aby monitorować chorobę oraz przeciwdziałać jej nasileniu. W niektórych przypadkach zaostrzenia tocznia konieczne jest leczenie w warunkach szpitalnych. Toczeń jakie lekarstwa?W leczeniu tocznia najczęściej stosuje się:glikokortykosteroidy na zmiany skórne,niesteroidowe leki przeciwzapalne na bóle stawów i inne objawy ogólne,leki immunosupresyjne, gdy toczeń zajmuje i uszkadza nerki, płuca oraz układ zapobieganiu schorzeń ze strony układu krążenia ważne jest zwalczanie nadciśnienia, utrzymywanie odpowiedniego poziomu cholesterolu LDL i u pacjenta chorego na toczeń występuje zespół antyfosfolipidowy istotne jest leczenie obniżające krzepliwość profilaktyce zaostrzeń stosowane są leki każdemu choremu zaleca się:ograniczenie ekspozycji na światło słoneczne do minimum, szczególnie w godzinach 11-15,prowadzenie zdrowego trybu życia,prewencję osteoporozy,profilaktykę zakażeń (więcej na ten temat w zaleceniach postępowania).Nadzieję dla chorych na SLE stanowią przeciwciała monoklonalne, które wykazują działanie powstrzymujące rokowanie i powikłaniaSzybka i trafna diagnoza daje 10 lat życia około 80 proc. chorych, a 65 proc. pacjentów przeżywa ok. 20 lat od od przebiegu i postaci połowa chorych na toczeń doświadcza trwałego i nieodwracalnego uszkodzenia narządów powikłań tocznia jest długa i dotyczy każdego z początkowych latach rozwoju tocznia pacjenci umierają z powodu:zakażeń i zmian w układzie nerwowym,zakażeń i zmian w układzie krążenia,nefropatii,ostrego zapalenia następnych latach choroby do zgonu przyczyniają się:działania niepożądane stosowanych leków,zakrzepica,przedwcześnie pojawiająca się choroba wieńcowa. Zapobieganie wystąpieniu toczniaZgodnie ze stanem dzisiejszej wiedzy medycznej nie ma możliwości skutecznego zapobiegania rozwojowi tocznia rumieniowatego weźmiemy pod uwagę czynniki mogące sprzyjać zachorowaniu na SLE, to rozsądnym wydaje się być:unikanie przebywania na słońcu,w miarę możliwości nie stosowanie pewnych leków,prowadzenie zdrowego stylu - zalecenia postępowanieJeśli jesteś osobą chorą na toczeń rumieniowaty układowy stosuj się ściśle do zaleceń lekarzy, przestrzegaj zasad przyjmowania leków i regularnie stawiaj się na wizyty kontrolne oraz chorujesz i zauważyłeś/aś, że objawy się nasiliły lub pojawiły nowe, udaj się niezwłocznie do lekarza. To może być oznaką tego, że twoja choroba zaostrzyła się i potrzebujesz intensywniejszego lub zmodyfikowanego leczenia. Jeśli podejrzewasz, że twoje objawy mogą sugerować toczeń, nie bagatelizuj tego i nie zwlekaj z wizytą u lekarza. Szybka diagnoza może poprawić twoje lekceważ objawów infekcji (np. kaszel, katar, gorączka, nagłe pogorszenie samopoczucia i osłabienie, ból gardła, biegunki, ból i pieczenie przy oddawaniu moczu, duszność) i zgłoś je aby prowadzić zdrowy tryb życia!Stosuj zdrową i zbilansowaną wysokotłuszczowych do swojego planu dnia aktywność fizyczną dostosowaną do twojego stanu zdrowia i palić o odpowiednią higienę ciała i umysłu. Staraj się unikać niepotrzebnych nadmiernej ekspozycji na światło słoneczne, szczególnie w godzinach największej aktywności słońca – od godziny 11 do 15. Noś nakrycia na głowę i okulary oraz stosuj kremy z wysokim filtrem szczepienia przeciwko infekcjom takim jak grypa czy pneumokoki, jednak skonsultuje ten zamiar wcześniej z ciąża u kobiet chorujących na toczeń jest zagrożeniem dla życia matki i dziecka, więc jeśli należysz do tej grupy kobiet, omów plany ze swoim lekarzem prowadzącym, abyś mogła zapewnić bezpieczeństwo sobie i twojemu przyszłemu nie planujesz macierzyństwa, stosujcie z partnerem emocjonalnie nie radzisz sobie z rozpoznaniem choroby, zastanów się i rozważ wizytę u psychologa. Pomoc specjalisty pomoże ci w tym trudnym momencie i nauczy radzić sobie z emocjami i toczeń rumieniowaty: obraz kliniczny" P. P. Smith, C. Gordon; Medycyna Po Dyplomie - Immunodermatologia reumatyczne – toczeń rumieniowaty układowy" Piotr Gajewski, Andrzej Szczeklik; Interna Szczeklika"Toczeń rumieniowaty układowy" Z. Guła, M. Korkosz; Medycyna Praktyczna – Reumatologia"Postępy w reumatologii w 2016 r. Toczeń rumieniowaty układowy" I. Zimmermann-Górska; Medycyna Praktyczna - Reumatologia

badanie hormonów tarczycy ginekologia dziecko badanie krwi interna test ciążowy ciąża endokrynologia cykl miesiączkowy antykoncepcja hormonalna. Mam stwierdzone zapalenie oskrzeli i zatok od 4dni. Niestety sprawa cholernie ważna - muszę wychodzić jeszcze jeszcze 3 dni z domu. Biorę antybiotyk, leki na kaszel, katar.
Mój syn ma 10 lat i od 5 lat leczy się na zespół Touretta. Jak tylko lekarze zdiagnozowali tę chorbe, byłam załamana, ale potem jakoś przywykłam. Szkoda tylko że problemem jest społeczeństwo, które nie rozumie tej choroby. Michał przeklina i ma tiki złożone. Czasami jak się postara to potrafi wytrzymać bez przeklinanie i tików, ale potem musi się ,,wytkikać” tak jakby musiął rozładować napięcie i te tiki. Michał był leczony wieloma lekami, bez większych rezultatów. POrzyjmował między Haloperidolu, Xanax, Thioridazin, Relanium, Promazin, Hydroxyzynę, Ignatię, Anafranil. Od 1,5 roku syn bierze Valdispert oraz Rispolept. Przeklinnanie zostało tylko tiki tak jakby zmniejszyły swoje nasilenie. Chciałabym się bardzo dowiedzieć jak poradzić sobie z tym przeklinaniem albo pomóc mu jakoś, może są jakieś terapie inne leki? Toczeń rumieniowaty jest rzadką chorobą autoimmunologiczną, która występuje zarówno u ludzi, jak i u psów. Psy z toczniem mają we krwi przeciwciała skierowane przeciwko ich własnym komórkom. Toczeń powoduje rozległe uszkodzenia skóry, serca, płuc, nerek, stawów, układu nerwowego i krwi.
czy jest tu ktoś kto zmaga się z tą chorobą? dziś usłyszałam taką diagnozę i jestem przerażona KAŻDY TEMATZdrowie i urodatoczeń Angina u dwulatka Mój Synek ma 2 lata i 2 miesiące. Od miesiąca kaszlał i smarkał a od środy dostał gorączki (w okolicach +/- 39) W tym samym dniu zaczął gorączkować mąż –... Czytaj dalej → Skubanie paznokci – Co robić, gdy dziecko skubie paznokcie? Może wy macie jakieś pomysły, Zuzanka od jakiegoś czasu namiętnie skubie paznokcie, kiedyś walczyłam z brudem za nimi i obcinaniem ich, a teraz boję się że niedługo zaczną jej wrastać,... Czytaj dalej → Mozarella w ciąży Dzisiaj naszła mnie ochota na mozarellę. I tu mam wątpliwości – czy w ciąży można jeść mozzarellę?? Na opakowaniu nie ma ani słowa na temat pasteryzacji. Czytaj dalej → Czy leczyć hemoroidy przed porodem? Po pierwszej ciąży, a bardziej porodzie pojawiły się u mnie hemoroidy, które się po jakimś czasie wchłonęły. Niestety teraz pojawiły się znowu. Jestem w 6 miesiącu ciąży i nie wiem,... Czytaj dalej → Ile kosztuje żłobek? Dziewczyny! Ile płacicie miesięcznie za żłobek? Ponoć ma być dofinansowany z gminy, a nam przyszło zapłacić 292 zł bodajże. Nie wiem tylko czy to z rytmiką i innymi. Czy tylko... Czytaj dalej → Pytanie do stosujących zastrzyki CLEXANE w ciąży Dziewczyny mam pytanie wynikające z niepokoju o clexane w ciąży. Biorąc od początku ciąży zastrzyki Clexane w brzuch od razu zapowiedziano mi, że będą oprócz bolesności, wylewy podskórne, sińce, zrosty... Czytaj dalej → Mam synka w wieku 16 m-cy. Budzi się w nocy o stałej porze i nie może zasnąć. Mój syn budzi się zawsze o 2 lub 3 w nocy i mimo podania butelki z piciem i wzięcia do łóżka zasypia dopiero po ok. 2 godzinach. Wcześniej dostawał w... Czytaj dalej → Dziewczyny po cc – dreny Dziewczyny, czy któraś z Was miała zakładany dren w czasie cesarki? Zazwyczaj dreny zdejmują na drugi dzień i ma on na celu oczyszczenie rany. Proszę dajcie znać, jeśli któraś miała... Czytaj dalej → Meskie imie miedzynarodowe. Kochane mamuśki lub oczekujące. Poszukuję imienia dla chłopca zdecydowanie męskiego. Sama zastanawiam się nad Wiktorem albo Stefanem, ale mój mąż jest jeszcze niezdecydowany. Może coś poradzicie? Dodam, ze musi to... Czytaj dalej → Czy to możliwe, że w 15 tygodniu ciąży?? Dziewczyny!!! Sama nie wiem co mam o tym myśleć. Wczoraj wieczór przed kąpielą zauważyłam przezroczystą kropelkę na piersi, ale niezbyt się nią przejełam. Po kapieli lekko ucisnęłam tą pierś i... Czytaj dalej → Jaką maść na suche miejsca od skazy białkowej? Dziewczyny, których dzieci mają skazę białkową, może polecicie jakąś skuteczną maść bez recepty na suche placki, które pojawiają się na skórze dziecka od skazy białkowej? Czym skutecznie to można zlikwidować? Czytaj dalej → Śpi albo płacze – normalne? Juz sama nie wiem co mam myśleć. Mój synek ma dokładnie 5 tygodni. A mój problem jest taki, że jak mały nie śpi, to płacze. Nie mogę nawiązać z nim... Czytaj dalej → Wielotorbielowatość nerek W 28 tygodniu ciąży zdiagnozowano u mojej córeczki wielotorbielowatość nerek – zespół Pottera II. Mój ginekolog skierował mnie do szpitala. W białostockim szpitalu po usg powiedziano mi, że muszę jechać... Czytaj dalej → Ruchome kolano Zgłaszam się do was z zapytaniem o tytułowe ruchome kolano. Brzmi groźnie i tak też wygląda. dzieciak ma 11 miesięcy i czasami jego kolano wyskakuje z orbity wygląda to troche... Czytaj dalej →
Toczeń rumieniowaty jest rzadkim i złożonym stanem autoimmunologicznym. Dwie wersje tego zaburzenia są obserwowane u psów, w tym toczeń rumieniowaty układowy (SLE) i toczeń rumieniowaty krążkowy (lub skórny) (DLE). Chociaż DLE jest bardziej pospolity niż SLE, to jest uważane za łagodniejszą wersję SLE.
fot. Adobe Stock, pololia Spis treści: Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Ile żyje się z toczniem? Rokowania Toczeń a życie zawodowe Czym jest toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń rumieniowaty układowy (TRU) jest wieloukładową autoimmunologiczną chorobą reumatyczną, która przebiega z zajęciem skóry, układu ruchu oraz narządów wewnętrznych, najczęściej nerek i układu nerwowego. Przeważnie występują zaburzenia w obrazie krwi oraz obecność przeciwciał przeciwjądrowych (ANA), których działanie patogenne zostało udowodnione. Na toczeń chorują głównie kobiety. Schorzenie występuje u nich 10-krotnie częściej niż u mężczyzn. Głównym wyzwaniem dla medycyny jest zdiagnozowanie choroby w okresie przed wystąpieniem pełnych objawów. Niestety toczeń rozpoznaje się często w momencie, gdy występują już poważne objawy choroby i nieodwracalne uszkodzenia narządów (serca, płuc, nerek lub stawów). Dopiero w XXI wieku dokonał się postęp w rozpoznawaniu i leczeniu tej ogólnoustrojowej choroby. Więcej szczegółów: Objawy tocznia Życie z toczniem. Jak choroba wpływa na jakość życia? Przebieg choroby może różnić się u poszczególnych osób. W części przypadków dochodzi do ciężkich nawrotów i zagrażających życiu zaostrzeń, które szybko mogą prowadzić do inwalidztwa. U niektórych osób choroba przebiega łagodniej, nie wpływając w istotny sposób na codzienne życie pacjenta. Z badań wynika, że jakość życia pacjentów z toczniem jest niższa niż w populacji ogólnej. Jest ona porównywalna do jakości życia przy innych chorobach przewlekłych, takich jak np. reumatoidalne zapalenie stawów. Oto wybrane aspekty dotyczące jakości życia pacjentów z toczniem: Pacjenci czują ulgę w momencie, gdy dojdzie do postawienia właściwej diagnozy, ponieważ mogą być wreszcie prawidłowo leczeni. Początkowe objawy przed rozpoznaniem wiążą się z frustracją i niepokojem chorych. Często wynika to z niedowierzania innych w symptomy, takich jak np. ciągłe zmęczenie i osłabienie. Jakość życia u chorych z toczniem pogarsza lęk przed postępem choroby i trudnym do przewidzenia przebiegiem. Pojawiające się okresy zaostrzenia powodują niedyspozycje, które pogarszają jakość życia. Akceptacja choroby przychodzi z czasem. Początkowo chorzy mogą odrzucać od siebie myśl o chorobie. Większość pacjentów uważa, że najlepszym sposobem walki z toczniem jest niemyślenie o tym, co będzie, oraz aktywny styl życia. Często pojawia się obniżona samoocena wynikająca ze zmienionego wyglądu. U chorych nagle pojawiają się zmiany skórne – rumieniowe lub naczyniowe. Niekiedy pojawia się wysypka, po której zostają blizny, może wystąpić łysienie, przybieranie na wadze w wyniku leczenia sterydami. Jakość życia pogarszają również występujące w wielu przypadkach tocznia zaburzenia emocjonalne. Mogą pojawić się depresja, rozdrażnienie, poczucie winy, brak pewności siebie. Duży problem stanowią towarzyszące chorobie zmęczenie (nawet u 90% pacjentów) i dolegliwości bólowe. Zmęczenie jest paraliżujące i dojmujące, uniemożliwia wykonywanie codziennych czynności, obowiązków domowych, co niekorzystnie wpływa na życie rodzinne. Objawy tocznia często wpływają też negatywnie na aktywność seksualną. Można poprawić sytuację poprzez wspólną rozmowę, zrozumienie, wybieranie odpowiedniej pory dnia na zbliżenia (np. gdy objawy mają mniejsze nasilenie albo po ciepłej kąpieli, która rozluźnia mięśnie i łagodzi ból). Z punktu widzenia osoby chorej jakość życia określa się jako jakość życia uwarunkowana stanem zdrowia (healthrelated quality of life, HRQOL). Termin został użyty po raz pierwszy przez Schippera w 1990 roku i jest pojęciem węższym niż jakość życia, ponieważ dotyczy jakości życia człowieka chorego. Jakość życia uwarunkowaną stanem zdrowia, można definiować jako stan dobrego samopoczucia, składającego się z dwóch elementów: zdolności radzenia sobie z codziennymi zadaniami, co odzwierciedla dobre samopoczucie człowieka na poziomie fizycznym, psychicznym i społecznym, satysfakcji pacjenta z jego funkcjonowania na wszystkich poziomach, kontroli nad chorobą i/lub objawami związanymi z zastosowaną metodą leczenia. Oznacza to, że poza koncentrowaniem się na objawach choroby i niedogodnościach wynikających z leczenia, ważna jest również postawa chorego w stosunku do własnej choroby i sposobu radzenia sobie z nią. Ile żyje się z toczniem? Jakie są rokowania? W ostatnich latach dzięki postępom medycyny wzrosła średnia długość życia chorych na toczeń. Badania pokazują, że z toczniem można żyć nawet 40 lat od postawienia diagnozy. Średni wiek w chwili rozpoznania to ok. 30 lat. U wielu pacjentów (80-90%) jest oczekiwana normalna lub prawie normalna długość życia. Szczególnie, gdy przestrzegany jest zdrowy styl życia i są realizowane zalecenia lekarskie. Ryzyko śmiertelności z powodu tocznia mogą zwiększać powikłania miażdżycy, zawał serca, udar mózgu, infekcje oporne na leczenie, niewydolność nerek. Również terapie immunosupresyjne stosowane w leczeniu TRU (glikokortykosteroidy, leki cytotoksyczne) niosą ryzyko poważnych działań niepożądanych, czyli: nadciśnienia tętniczego, cukrzycy, otyłości, złamań osteoporotycznych, zwiększone ryzyko nowotworów. Zobacz też: Jak rozpoznać toczeń rumieniowaty układowy? Toczeń a życie zawodowe Toczeń rumieniowaty układowy dotyczy głównie młodych kobiet i rozwija się najczęściej miedzy 20. a 40. rokiem życia, a więc w okresie aktywności zawodowej. Niestety badania dowodzą, że choroba ma istotny wpływ na rozwój problemów związanych z zatrudnieniem. Skutkami zawodowymi chorowania na toczeń są najczęściej: absenteizm, czyli nieobecności pracownika w pracy z powodu choroby, prezenteizm, czyli zmniejszenie efektywności pracy wykonywanej pomimo choroby; skrócenie czasu pracy, zwolnienia lekarskie z powodu choroby, utrata pracy, rozwój niepełnosprawności, trudności w utrzymaniu i znalezieniu pracy. Wykazano, że po 5 latach choroby 15-40% chorych na TRU traci pracę, a po 10 i 15 latach ten odsetek wzrasta. Aż 68% chorych ze 159 badanych było zmuszonych dokonać zmiany pracy już po 3,4 latach trwania TRU. Wśród nich 40% przerwało pracę, 53% zmieniło zakres swoich obowiązków, 49% ograniczyło czas pracy, a 8% zrezygnowało z co najmniej jednego zajęcia dodatkowego. Utrata pracy przez chorych na toczeń jest związana z: rozwojem choroby, cechami osobowościowymi chorego, właściwościami otaczającego środowiska. Ryzyko to dotyczy przede wszystkim osób pracujących fizycznie, o małym stopniu kontroli wykonywanych obowiązków, niższym wykształceniu, często wynikającym z początku choroby, jeśli rozpoczęła się w dzieciństwie lub młodości. Istotną rolę odgrywają także wysoka aktywność choroby i obecność utrwalonych zmian chorobowych, a także dłuższy czas jej trwania oraz objawy zajęcia układu nerwowego. Źródło: materiał prasowy/ar M. Olesińska, A. Saletra, Jakość życia w toczniu rumieniowatym układowym i jego pomiar, doi: M. Majdan, W gabinecie lekarza specjalisty. Reumatologia. Obrazy kliniczne tocznia rumieniowatego układowego, PZWL Wydawnictwo Lekarskie. Czytaj także:Reumatoidalne zapalenie stawów - objawy, przyczyny i leczenie RZSBól stawów - przyczyny, objawy, badania i leczenieLekkie mrowienie w ręce okazało się być pierwszym objawem tocznia Uwaga! Powyższa porada jest jedynie sugestią i nie może zastąpić wizyty u specjalisty. Pamiętaj, że w przypadku problemów ze zdrowiem należy bezwzględnie skonsultować się z lekarzem!
Toczeń noworodków (neonatal lupus erythematosus, NLE) to rzadka postać choroby występująca u dzieci matek z chorobami układowymi. Toczeń NLE obserwuje się u noworodków i niemowląt urodzonych przez matki z autoprzeciwciałami anty-Ro (SSA) lub anty-La (SSB) przechodzącymi przez łożysko i dostającymi się do organizmu płodu.
Witam. Badania krwi stanowią tylko jeden z elementów w diagnostyce tocznia. Stwierdzenie: - określonych zmian w morfologii krwi, - zmian w badaniu moczu, - przeciwciał anty-Sm, anty-DNA, - przeciwciał antyfosfolipidowych, - antykoagulantu toczniowego, - fałszywie dodatniego VDRL, - obecności przeciwciał przeciwjądrowych, Może przemawiać za rozpoznaniem tocznia. Najważniejsze badania wykonywane w diagnostyce tocznia to: przeciwciała przeciwjądrowe (ANA), p/c anty-dsDNA i anty-Sm. Niestwierdzenie przeciwciał przeciwjądrowych (ANA) przemawia przeciwko rozpoznaniu tocznia, gdyż występują one u 90% chorych. Natomiast obecność przeciwciał anty-dsDNA lub anty-Sm na ogół potwierdza rozpoznanie. Trzeba jednak pamiętać, że są to tylko badania dodatkowe. A rozpoznanie powinno być oparte nie tylko na wynikach badań dodatkowych ale też na typowych objawach klinicznych. W praktyce klinicznej w celu rozpoznania tocznia stosuje się kryteria klasyfikacyjne wg ACR, które biorą pod uwagę zarówno badania dodatkowe jak i objawy kliniczne takie jak: - rumień na twarzy, - rumień krążkowy, - nadwrażliwość na światło słoneczne, - owrzodzenia w jamie ustnej, - obecność zapalenia stawów, - zapalenie opłucnej lub osierdzia, - zmiany w układzie nerwowym, Oczywiście nie wszystkie te objawy i wyniki badań muszą być obecne. Toczeń może przebiegać bardzo różnie a osoby chore mogą trafiać do różnych specjalistów. Często jest on zresztą określany "medycznym kameleonem".
U dzieci, u których choroba ma postać łagodną, kortykosteroidy w połączeniu z lekami przeciwmalarycznymi mogą się okazać jedyną potrzebną terapią. W przypadku bardziej zaostrzonych postaci choroby, w których dochodzi do zajęcia nerek lub innych narządów wewnętrznych, leki te stosowane są w połączeniu z immunosupresantami .